Desenvolupament, estudi i ús d'instruments de mesura en cures pal·liativesAportacions teòric-pràctiques en malalts i professionals

Resum

La recerca en cures pal•liatives té un breu però intens recorregut. Entre els nous temes de recerca, el desenvolupament d’instruments de mesura suposa un dels reptes actuals. La tesi doctoral presentada s’emmarca en dos estudis o projectes diferents: l’estudi Epione, que es va centrar en la mesura i el paper de l’espiritualitat en els malalts de cures pal•liatives, i l’estudi Yaso, que estudia les variables implicades en la qualitat de vida dels professionals de cures pal•liatives i els instruments de mesura que s’utilitzen en aquest camp. Els treballs inclosos en l’estudi Epione van consistir en una revisió sistemàtica de les mesures de l’espiritualitat existents a la literatura, el desenvolupament d’un nou instrument de mesura, el Qüestionari GES, i l’avaluació del rol de l’espiritualitat i la seua relació amb els recursos i benestar emocional dels pacients, mitjançant el nou instrument. Per a dur-los a terme, es va recollir una mostra de 121 pacients de cures pal•liatives de 15 centres sanitaris diferents d’arreu l’Estat, als qui se’ls va preguntar sobre la seua espiritualitat, benestar emocional, simptomatologia i indicadors d’acceptabilitat del nou instrument. Els resultats van mostrar: 1) la necessitat d’un instrument de la mesura de l’espiritualitat adaptat al nostre context; 2) les bondats psicomètriques (validesa, fiabilitat i utilitat) del nou Qüestionari GES de mesura de l’espiritualitat; i 3) la relació estreta entre l’espiritualitat i el benestar emocional dels pacients, apuntant-la com un recurs essencial en l’àmbit de les cures pal•liatives. Pel que fa a l’estudi Yaso, aquest es va desenvolupar al llarg de quatre treballs, que avaluaven les propietats psicomètriques d’un nou instrument dedicat a la mesura de les activitats d’autocura dels professionals de cures pal•liatives, la fiabilitat i validesa d’altres instruments utilitzats en la investigació i l’adaptació del model d’autocura basat en l’autoconsciència proposat per Kearney i Weininger (2011). Per a dur a terme aquests treballs, es va utilitzar una mostra de 385 professionals de cures pal•liatives, recollida mitjançant una enquesta on-line. Els resultats dels treballs van mostrar: 1) una adequada fiabilitat i validesa del nou instrument d’autocura, l’Escala d’Autocura del Professional; 2) propietats psicomètriques adequades de la resta d’instruments estudiats (Escala d’Autoconsciència i Atenció Plena; Escala d’Afrontament de la Mort); i 3) oferiren evidència empírica de les relacions entre les diferents variables implicades en la qualitat de vida dels professionals, en concret, un paper protector de l’autocura, l’autoconsciència i l’afrontament de la mort front a la fatiga de la compassió, alhora que potencien la satisfacció amb la compassió. El treball conclou, entre d’altres, la importància de la recerca sobre instruments de mesura en les cures pal•liatives i la necessitat d’adoptar una òptica holística i integral de la cura de la salut, tant dels malalts com dels professionals, donat la rellevància que han mostrat variables com l’espiritualitat o l’autoconsciència.