Resiliencia en padres y madres de niños con trastornos del espectro autista

Zusammenfassung

Los programas de Atención Temprana cada vez más tienen en cuenta atender a la familia del niño con trastorno del desarrollo. La familia y el entorno familiar y también social del niño tienen un papel muy activo y determinante en la interacción social que provocará el desarrollo madurativo del cerebro del niño. Desde la Atención Temprana se evalúa a la familia, se le da asesoramiento e información sobre lo relacionado con el trastorno del hijo, se interviene sobre sus dificultades o se promueven grupos de ayuda o redes de apoyo social. Es importante atender la adaptación de la familia y sus miembros a la situación que se produce en el momento del diagnóstico del trastorno y en el desarrollo posterior de una posible discapacidad. El diagnóstico de un trastorno del desarrollo en un niño –el cual puede derivar en una discapacidad- es un evento que produce un gran impacto emocional en los padres. Ese impacto puede suponer un trauma acompañado de estrés y dificultades para adaptarse a la nueva situación, así como un funcionamiento alterado en las familias Tradicionalmente la atención a la familia en este campo se ha centrado en atención y corrección de las dificultades y los déficits y no tanto en promover sus capacidades, recursos o potencialidades. Este trabajo parte de una visión positiva de la familia del niño con trastorno del desarrollo, centrada en las potencialidades de la familia y en su papel activo en la adaptación a situación que viven. Y persigue profundizar en la resiliencia como una cualidad básica de readaptación contemplada por la psicología positiva y a la resiliencia familiar como base del cambio en la familia desde una óptica sistémica. La resiliencia es una capacidad positiva de afrontar y adaptarse exitosamente a esa situación traumática, que se puede promover y desarrollar para mejorar la adaptación familiar al trastorno y favorecer el desarrollo del niño. Además, esa capacidad resiliente está modulada tanto por características y factores del individuo como por factores del entorno familiar y social. Por su parte, los trastornos del espectro autista (TEA) suponen un impacto emocional en los padres que se traduce en un alto grado de estrés y dificultades de adaptación. Nuestra investigación tiene como objetivo conocer el impacto que supone el diagnóstico de TEA sobre la resiliencia, el papel de la resiliencia en la adaptación de los padres y su relación con factores individuales, sociales y familiares que son trascendentes tanto en el desarrollo de la resiliencia como en la adaptación exitosa al trastorno del desarrollo. A su vez, nos planteamos validar la Escala de Resiliencia (RS) en población española. Para ello evaluamos la resiliencia con la escala RS en un grupo de 128 padres de niños con y sin TEA, junto con otras variables que identifican a factores protectores y a variables resultado de adaptación. Los resultados muestran la importancia de los factores protectores familiares y sociales en la predicción de la adaptación al TEA pero no avalan el papel de la resiliencia en la misma ni la modulación de la resiliencia por parte de los factores protectores. Se discute la validez de la escala RS para medir el actual constructo de resiliencia, concluyendo que esta medida individual de resiliencia no responde adecuadamente a la compleja realidad del constructo resiliencia, y que se deben desarrollar nuevos instrumentos de evaluación que engloben los factores del entorno del sujeto. Early childhood Intervention programs ever more take into account care of the family of a child with developmental disorder. Child’s family and social environment also have a very active and influential role in social interaction that will cause the maturation of the child’s brain. From Early Intervention, family is evaluated, advice and information on matters related to the child’s disorder is given, their difficulties are treated and self-help groups or social support networks are promoted. Address the adaptation of the family and its members to the situation that occurs at the time of diagnosis of the disorder is important. The diagnosis of a developmental disorder in a child-which can lead to a disability- is an event which causes a great emotional impact on parents. That impact can be a trauma accompanied by stress and difficulty to adaptation and malfunction in families. Historically, the family care in this field has focused on attention and correction of problems and handicaps rather than promoting their capabilities, resources and potentialities. This work is based on a positive view of the family of a child with developmental disorder, focused on its potentialities and its active role in adaptation. And it pursues to deepen about resilience as a basic quality of readjustment provided by Positive Psychology and family resilience as a basis for change in the family from a systemic perspective. Resilience is a positive ability for cope and adapt successfully with this traumatic situation. It can be promoted and developed in order to improve family adaptation to the disorder and thus encourage child development. Furthermore, the resilient capacity is modulated by both individual characteristics and factors such as family and social environmental factors. The evaluation of resilience has not taken the complexity that the concept hides and development of psychometric instruments has been limited to the individual characteristics and to consider only individual personality features or individual protective factors rather than the whole person with his environment and his adaption processes to the traumatic situation. Meanwhile, the autism spectrum disorders (ASD) involves an emotional impact on parents with a high degree of stress and adjustment difficulties. Our research aims to determine the role of resilience in parents’ adaptation and its relationship with personal, social and family factors that are important in development of resilience and successful adaptation to the developmental disorder. In turn, we plan to validate the Resilience Scale (RS). We evaluate resilience with the RS scale in a group of 128 parents of children with and without ASD, along with other variables that identify protective factors and outcomes of adaptation. Results show the importance of family and social protective factors in predicting adaptation to ASD but do not support the role of resilience or the modulation of resilience by protective factors. The validity of the RS scale to measure the current construct of resilience is discussed, concluding that this individual measure of resilience does not respond adequately to the complex reality of resilience construct, and new evaluation tools that encompass the factors of the subject's environment should be developed.