Solas ante el cuidadolas vivencias de las mujeres que cuidan de un familiar con demencia y la soledad que las acompaña

  1. Sacramento Pinazo-Hernandis 1
  2. Amaia Arregi-Amas 1
  1. 1 Universitat de València
    info

    Universitat de València

    Valencia, España

    ROR https://ror.org/043nxc105

Journal:
Zerbitzuan: Gizarte zerbitzuetarako aldizkaria = Revista de servicios sociales

ISSN: 1134-7147

Year of publication: 2024

Issue: 83

Pages: 39-51

Type: Article

DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

More publications in: Zerbitzuan: Gizarte zerbitzuetarako aldizkaria = Revista de servicios sociales

Abstract

Los cuidados pueden afectar a la red social y familiar de la persona cuidadora principal. En el presente artículo, abordamos los sentimientos de soledad que experimentan las mujeres cuidadoras informales de personas con algún tipo de demencia. Conociendo las consecuencias positivas y negativas del cuidado que nos indica la revisión de la literatura científica, el objetivo de esta investigación es conocer cuáles son los factores implicados en la experiencia de cuidar en las mujeres cuidadoras: analizar el efecto que tienen las tareas de cuidado en la vida personal de las mujeres cuidadoras; estudiar la relación entre cuidar y los sentimientos de soledad ante el cuidado, y conocer las necesidades que tienen las mujeres que cuidan de cuidarse a sí mismas. Para ello, se han realizado entrevistas semiestructuradas a siete mujeres cuidadoras principales familiares, que han permitido conocer en mayor profundidad sus necesidades

Bibliographic References

  • ABREU, W.; TOLSON, D.; JACKSON, G. A. y COSTA, N. (2018): “A cross-sectional study of family caregiver burden and psychological distress linked to frailty and functional dependency of a relative with advanced dementia”, Dementia, vol. 19, n.º 2, pp. 301-318.
  • AYALON, L.; SHIOVITZ-EZRA, S. y PALGI, Y. (2013): “Associations of loneliness in older married men and women”, Aging & Mental Health, vol. 17 n.º 1, pp. 33-39.
  • BAMBA, B. M.; GÓMEZ, R. A. y BELTRÁN, M. O. (2017): “El duelo y la pérdida en la familia. Revisión desde una perspectiva relacional”, Redes, Revista de Psicoterapia Relacional e Intervenciones Sociales, n.º 36, pp. 11-24.
  • CESÁRIO, V. A. C.; LEAL, M. C. C.; MARQUES, A. P. O. M. y CLAUDINO, K. A. (2017): “Estresse e qualidade de vida do cuidador familiar de idoso portador da doença de Alzheimer”, Saúde em Debate, n.º 41, pp. 171-182.
  • CHAN, D.; LIVINGSTON, G.; JONES, L. y SAMPSON, E. L. (2013): “Grief reactions in dementia carers: a systematic review”, International Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 28, n.º 1, pp. 1-17.
  • CHENG, S. T.; MAK, E. P.; LAU, R. W.; NG, N. S. y LAM, L. C. (2016): “Voices of Alzheimer caregivers on positive aspects of caregiving”, The Gerontologist, vol. 56, n.º 3, pp. 451-460.
  • CHENG, S. T. et al. (2017): “Benefit-finding and effect on caregiver depression: a double-blind randomized controlled trial”, Journal of Consulting and Clinical Psychology, vol. 85 n.º 5, 521.
  • CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (2021): Censo de personas con alzheimer y otras demencias en España. Fundamentación, metodología, datos disponibles, herramientas, aprendizajes y propuestas, s. l., Confederación Española de Alzhéimer y Otras Demencias.
  • CONNORS, M. H. et al. (2019): “Mild cognitive impairment and caregiver burden: a 3-year-longitudinal study”, The American Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 27, n.º 11, pp. 1206-1215.
  • CRAWLEY, S.; SAMPSON, E. L.; MOORE, K. J.; KUPELI, N. y WEST, E. (2022): “Grief in family carers of people living with dementia: a systematic review”, International Psychogeriatrics, vol. 35, n.º 9, pp. 477–508.
  • DE JONG GIERVELD, J. (1998): “A review of loneliness: concept and definitions, determinants and consequences”, Reviews in Clinical Gerontology, vol. 8, pp. 73-80.
  • DE JONG GIERVELD, J.; VAN TILBURG, T. y DYKSTRA, P. A. (2006): “Loneliness and social isolation”, en VANGELISTI, A. L. y PERLMAN, D. (eds.), The Cambridge Handbook of Personal Relationships, Cambridge, Cambridge University Press, pp. 485-500.
  • DIMIER, M. D. (2022): “Desafíos actuales: la feminización del cuidado de los vínculos intergeneracionales”, Persona y Familia, vol. 11, n.º 1, pp. 89-113.
  • ECHEVERRY, N.; LUNA PALENCIA, D. y MARÍN CASTRO, G. (2021): El diagnóstico del Alzheimer, su cuidador y la influencia en el núcleo familiar del adulto mayor. influencia en el núcleo familiar del adulto mayor, Bogotá, Universidad Cooperativa de Colombia.
  • ESPÍN FALCÓN, J. C. (2020): “Factores de riesgo asociados a pacientes con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores principales”, Revista Cubana de Medicina General Integral, vol. 36, n.º 1, e1138.
  • FABÁ, J.; VILLAR, F. y WESTERHOF, G. (2023): “Perceived caregiving trajectories and their relationship with caregivers’’ burdens and gains”, The Spanish Journal of Psychology, vol. 26, e12.
  • FEAST, A.; MONIZ-COOK, E.; STONER, C.; CHARLESWORTH, G. y ORRELL, M. (2016): “A systematic review of the relationship between behavioral and psychological symptoms (BPSD) and caregiver well-being”, International Psychogeriatrics, vol. 28, n.º 11, pp. 1761-1774.
  • GALLEGO-ALBERTO, L. et al. (2022): “‘I feel guilty’. Exploring guilt-related dynamics in family caregivers of people with dementia, Clinical Gerontologist, vol. 45 n.º 5, pp. 1294-1303.
  • GÓMEZ PASTOR, I. (2017): “Estrategia de enfermedades neurodegenerativas”, Autonomía Personal, n.º 20, pp. 32-35.
  • HAWKLEY, L. C. y CACIOPPO J. T. (2010): “Loneliness matters: a theoretical and empirical review of consequences and mechanisms”, Annals of Behavioral Medicine, vol. 40, n.º 2, pp. 218-227.
  • HERNÁNDEZ, M. A. et al. (2019): “Depresión y sobrecarga en el cuidado de personas mayores”, Revista Española de Salud Pública, n.º 93, e201908038.
  • HUERTAS-DOMINGO, C. et al. (2021): “Sociocultural influences on the feeling of loneliness of family caregivers of people with dementia: the role of kinship”, International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 18 n.º 9, 4700.
  • LAZARUS, R. S. y FOLKMAN, S. (1986): “Cognitive theories of stress and the issue of circularity”, en APPLEY, M. H. y TRUMBULL, R. (eds.), Dynamics of stress, Boston, Springer, pp. 63-80.
  • LIEW, T. M. (2016): “Applicability of the pre-death grief concept to dementia family caregivers in Asia”, International Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 31 n.º 7, pp. 749-754.
  • LOSADA, A. et al. 2010a): “Psychosocial factors and caregivers’ distress: effects of familism and disfunctional thoughts”, Aging & Mental Health, vol. 14, n.º 2, pp. 193-202.
  • LOSADA, A.; MÁRQUEZ-GONZÁLEZ, M.; PEÑACOBA, C. y ROMERO-MORENO, R. (2010b): “Development and validation of the Caregiver Guilt Questionnaire”, International Psychogeriatrics, vol. 22, n.o 4, pp. 650-660.
  • LOSADA, A. et al. (2019): “Measuring familism in dementia family caregivers: the revised familism scale”, Aging & Mental Health, vol. 24, n.o 5, pp. 784-788.
  • MARQUES, Y. S. et al. (2022): “La enfermedad de alzheimer en el anciano/familia: potencialidades, debilidades y estrategias”, Cogitare Enfermagem, vol. 27, e80169.
  • MARTYR, A. et al. (2023): “Resilience in caregivers of people with mild-to-moderate dementia: findings from the IDEAL cohort”, BMC Geriatr., vol. 23, n.º 1, 804.
  • MENDEZ-LUCK, C. A.; APPLEWHITE, S. R.; LARA, V. E. y TOYOKAWA, N. (2016): “The concept of familism in the lived experiences of Mexican-origin caregivers”, Journal of Marriage and Family, vol. 78, n.º 3, pp. 813-829.
  • MONREAL GIMENO, M.; CÁRDENAS RODRÍGUEZ, C. y MARTÍNEZ FERRER, B. (2019): “Estereotipos, roles de género y cadena de cuidados. transformaciones en el proceso migratorio de las mujeres”, Revista de Ciencias Sociales Collectivus, vol. 6, n.º 1, pp. 83-100.
  • MORA, G.; BERBÍS, C.; MARTÍNEZ, E.; MONTESÓ, P. y FERRÉ, C. (2019): “Reconstrucción de la vida cotidiana de los post-cuidadores familiares: afrontando el duelo del cuidador”, Index de Enfermería, vol. 28, n.º 3, pp. 105-109.
  • NAVARRO, M.; JIMÉNEZ, L.; GARCÍA, M.; PEROSANZ, M. D. y BLANCO, E. (2018): “Los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores: intervenciones de enfermería”, Gerokomos, vol. 29, n.º 2, pp. 79-82.
  • ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (2023): Demencia, s. l., Organización Mundial de la Salud.
  • PARK, J.; TOLEA, M. I.; ARCAY, V.; LOPES, Y. y GALVIN, J. E. (2019): “Self-efficacy and social support for psychological well-being of family caregivers of care recipients with dementia with Lewy bodies, Parkinson’s disease dementia, or Alzheimer’s disease”, Social Work in Mental Health, vol. 17, n.º 3, pp. 253-278.
  • PINAZO-HERNANDIS, S (2021): “La soledad de las personas mayores”, en Informe 2018. Las personas mayores en España. Datos estadísticos estatales y por comunidades autónomas, Madrid, Imserso, pp. 461-545.
  • PINAZO-HERNANDIS, S (2023): “Definir y conocer las soledades y los factores de riesgo”, en AMO, R. (ed.), Bioética y soledad no deseada, Madrid, Universidad de Comillas, pp. 15-31.
  • PINAZO-HERNANDIS, S.; PINAZO-CLAPÉS, C.; SALES, A.; FACAL, D. y OLIVERA, J. (2021): Cuidados centrados en las personas con demencia. Guía de actuación profesional ante síntomas psicológicos y conductuales, s. l., Fundación Pilares.
  • PINAZO-HERNANDIS, S.; LORO, M. y GUTIÉRREZ FERREIRO, D. (2023): “¿Cómo definen la soledad las personas mayores? Explorando ideas para la intervención psicosocial y comunitaria”, en BERMÚDEZ VÁZQUEZ, M. (coord.), Caminos de reflexión y pensamiento: análisis desde la filosofía hasta los ODS, Madrid, Dykinson, pp. 413-435.
  • PRUNTY, M. M. y FOLI, K. J. (2019): “Guilt experienced by caregivers to individuals with dementia: a concept análisis”, International Journal of Older People Nursing, vol. 1, n.º 2, e12227.
  • QUINN, C. y TOMS, G. (2019): “Influence of positive aspects of dementia caregiving on caregivers’ well-being: a systematic review”, The Gerontologist, vol. 59, n.º 5, e584-e596.
  • RIPPON, I. et al. (2020): “The impact of relationship quality on life satisfaction and well-being in dementia caregiving dyads: findings from the IDEAL study”, Aging & Mental Health, vol. 24, n.º 9, pp. 1411-1420.
  • RIPPON, I. et al. (2023): “Dyadic perspectives on loneliness and social isolation among people with dementia and spousal carers: findings from the IDEAL programme”, Aging & Mental Health, vol. 28, n.º 6, pp. 891-899.
  • ROMERO-MORENO, R. et al. (2014): “Leisure, gender, and kinship in dementia caregiving: psychological vulnerability of caregiving daughters with feelings of guilt”, Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, vol. 69, n.º 4, pp. 502-513.
  • RUBIO, M.; MÁRQUEZ, F.; CAMPOS, S. y ALCAYAGA, C. (2018): “Adaptando mi vida: vivencias de cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer”, Gerokomos, vol. 29, n.º 2, pp. 54-58.
  • RUFFINELLI, R. et al. (2021): “Mujeres cuidadoras de personas dependientes en el contexto familiar, una imposición social o una opción personal”, Kera Yvoty. Reflexiones sobre la Cuestión Social, vol. 6, pp. 143-152.
  • RUIZ-FERNÁNDEZ, M. D.; ORTIZ, R. y ORTEGA-GALÁN, Á. M. (2019): “Estudio cualitativo sobre las vivencias del cuidador de Alzheimer: adaptación e impacto”, Cultura de los Cuidados, vol. 23, n.º 53.
  • SABOGAL, F.; MARÍN, G.; OTERO-SABOGAL, R.; MARÍN, B. V. y PEREZ-STABLE, E. J. (1987): “Hispanic familism and acculturation: what changes and what doesn’t?”, Hispanic Journal of Behavioral Sciences, vol. 9, n.º 4, pp. 397-412.
  • SANTANA-GARCÍA, Y. et al. (2022): “Caracterización de cuidadores de adultos mayores con demencia. Cárdenas, 2019”, Revista Médica Electrónica, vol. 44, n.º 5, pp. 822-833.
  • SARASOLA, D. (2023): “La enfermedad de Alzheimer: una epidemia del siglo XXI”, en BAGNATI, P. M. (comp.), Enfermedad de Alzheimer y otras demencias: manual para la familia, 4.a ed., Buenos Aires, Polemos, pp. 35-47.
  • SEEHER, K. y BRODATY, H. (2017): “Family carers of people with dementia”, en AMES, D.; O’BRIEN, J. T. y BURNS, A. (eds.), Dementia, Boca Raton, CRC Press, pp. 162-180
  • SERRANO-ORTEGA, N. (2018): “Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes” [tesis doctoral], Universidad de Jaén.
  • SPIGELMYER, P. C.; HUPCEY, J. E.; SMITH, C. A.; LOEB, S. J. y KITKO, L. (2017): “Resistiveness to care as experienced by family caregivers providing care for someone with dementia”, Journal of Nursing Scholarship, vol. 50, n.º 1, pp. 36-46.
  • STOKES, J. E. (2017): “Two-wave dyadic analysis of marital quality and loneliness in later life: results from the Irish Longitudinal Study on Ageing”, Research on Aging, vol. 39, n.º 5, pp. 635-656.
  • SURY, L.; BURNS, K. y BRODATY, H. (2013): “Moving in: adjustment of people living with dementia going into a nursing home and their families”, International Psychogeriatrics, vol. 25, n.º 6, pp. 867-876.
  • TAYLOR, H. O.; TAYLOR, R. J.; NGUYEN, A. W. y CHATTERS, L. (2018): “Social isolation, depression, and psychological distress among older adults”, Journal of Aging and Health, vol. 30, n.º 2, pp. 229-246.
  • VANEGAS MENDEZ, S. N.; LEMOS RAMÍREZ, N. V.; CERQUERA CÓRDOBA, A. M.; PLATA OSMA, L. J. y TAPIAS SOTO, M. F. (2023): “Experiencia de personas cuidadoras de pacientes con Trastorno Neurocognitivo tipo Alzheimer: feminización y familismo”, Revista Virtual Universidad Católica del Norte, vol. 70, pp. 89-120.
  • VALTORTA, N. K.; KANAAN, M.; GILBODY, S. y HANRATTY, B. (2018): “Loneliness, social isolation and risk of cardiovascular disease in the English Longitudinal Study of Ageing”, European Journal of Preventive Cardiology, vol. 25, n.º 13, pp. 1387-1396.
  • VICTOR, C. R. et al. (2021): “The prevalence and predictors of loneliness in caregivers of people with dementia: findings from the IDEAL programme”, Aging & Mental Health, vol. 25, n.º 7, pp. 1232- 1238.
  • YANG, K. (2018): “Longitudinal loneliness and its risk factors among older people in England”, Canadian Journal on Aging / La Revue Canadienne du Vieillissement, vol. 37, n.º 1, pp. 12-21.
  • YANGUAS, J.; PINAZO-HERNANDIS, S. y TARAZONA, F. J. (2019): “The complexity of loneliness”, Acta Biomedica Atenei Parmensis, vol. 89, n.o 2, pp. 302-314.
Data source: Dialnet