El dolor crónico en las personas adultas con osteogénesis imperfecta y su relación con la personalidad, valoración, afrontamiento y calidad de vidaUn estudio descriptivo

Abstract

La osteogénesis imperfecta (OI), popularmente conocida como la “enfermedad de los huesos de cristal”, es una patología congénita del tejido conectivo, de carácter hereditario, que afecta principalmente a la producción de colágeno. Presenta una etiología y clínica muy heterogénea, con amplia variedad fenotípica, aunque su principal característica es la elevada fragilidad ósea, que se traduce en fracturas frecuentes. Otras manifestaciones clínicas habituales en la patología son las escleras azuladas, dentinogénesis imperfecta, hiperlaxitud de ligamentos y piel, problemas de audición y visión y deformidades óseas. Su incidencia es de 1/15.000 a 1/ 20.000 recién nacidos, por lo que se considera una enfermedad de baja prevalencia. Actualmente no tiene cura, aunque existen tratamientos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los afectados, como la farmacología, la cirugía y la fisioterapia. A pesar de que un amplio consenso entre los clínicos y la evidencia empírica indican que el dolor crónico está presente en la OI, hay pocos estudios que se hayan dirigido a específicamente a este tópico. En los existentes, se señala que el dolor crónico es muy frecuente en la patología, con independencia del tipo y severidad. Así mismo, se manifiesta en todas las franjas de edad y repercute en la calidad de vida de quien lo experimenta. Es habitual que vaya acompañado de fatiga y problemas del sueño e interfiriere en la funcionalidad dificultando las actividades cotidianas. Sin embargo, pese a la repercusión de este fenómeno en la vida de las personas con OI, la mayor parte de los estudios lo han tratado de forma secundaria, no han sido publicados en revistas especializadas en dolor, se han realizado en muestras relativamente pequeñas y ninguno de ellos ha surgido del ámbito de la psicología. Este último aspecto es de gran relevancia, considerando que está ampliamente constatada la participación de elementos como las cogniciones, emociones, experiencias previas y conductas en la construcción de la experiencia de dolor, todas ellas variables objeto de estudio de la psicología. El modelo transaccional del estrés de Lazarus y Folkman (1984) es un marco teórico idóneo para acometer este tipo de estudios. En primer lugar, tiene como objeto principal el estrés, y el dolor crónico constituye uno de los principales estresores en el ámbito de la salud. Además, se trata de un modelo ampliamente utilizado en la investigación. Igualmente, contiene entre sus componentes principales variables contextuales y personales, creencias y cogniciones y conductas de afrontamiento, todos ellos elementos abordables desde el ámbito de la psicología. Finalmente, aunque fuera de la ortodoxia del modelo original, permite estudiar la influencia de los rasgos de personalidad en la construcción y consecuencias del dolor crónico. Este trabajo pretende complementar el escaso conocimiento que existe actualmente sobre el fenómeno del dolor crónico en la población adulta con OI. Inicialmente se ofrece, a modo de introducción, una revisión teórica e histórica del estudio del dolor, que permitirá una comprensión más amplia de esta experiencia. Posteriormente se describe el modelo transaccional de Lazarus y Folkman, que sirve de marco teórico a esta investigación, y se detallan los estudios más relevantes en el contexto del estrés y el dolor crónico. Finalmente, se dedica un apartado a explicar las características de la patología y los aspectos psicosociales más frecuentes que conlleva. En el apartado de resultados se evaluarán la frecuencia y características del dolor en una amplia muestra de personas con OI, se analizará su relación con variables clínicas, sociodemográficas y psicológicas y, en última instancia, se comprobará un modelo sencillo mediante análisis de ecuaciones estructurales.