Duelo anticipado en familiares de personas con enfermedad de Alzheimeranálisis del discurso

  1. Juan Calabuig, Karen 1
  2. Lacomba-Trejo, Laura 1
  3. Pérez-Marín, Marián 1
  1. 1 Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, Universitat de València
Revista:
Avances en psicología latinoamericana

ISSN: 1794-4724,  2145-4515

Año de publicación: 2021

Título del ejemplar: Avances en Psicología Latinoamericana

Volumen: 39

Número: 2

Páginas: 1

Tipo: Artículo

DOI: 10.12804/REVISTAS.UROSARIO.EDU.CO/APL/A.8436 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente, un proceso crónico e incurable. Los cuidadores de personas con EA pueden experimentar duelo anticipado, así que el objetivo fue observar el desarrollo de este proceso en familiares de personas con EA. Participaron 10 cuidadores familiares de personas con EA en estado moderado o avanzado (70 % mujeres), de entre 18 y 80 años. Respondieron una entrevista semiestructurada y se usó la técnica del análisis cualitativo del contenido, empleando la triangulación de dos investigadoras. Además, se realizó un análisis descriptivo con SPSS V.26. Los resultados sugieren que los familiares de personas con EA pasan por un proceso de duelo anticipado: muestran sorpresa, ira y miedo; la mayoría (90 %) reconocía que su familiar estaba al final de la vida; todos realizaron reestructuraciones familiares para adaptarse a la nueva situación; el 30 % tenía la esperanza de que la salud de su familiar mejorara, mientras que el 70 % facilitaría el proceso de muerte. Así mismo, la mayoría se acercó más a su familiar (80 %) y la mitad (50 %) cambió positivamente su actitud hacia la muerte. Se identificaron mayores dificultades en mujeres, cuidadores principales convivientes con EA y que tienen un nivel de estudios básicos. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo y a intervenirlas psicológicamente, potenciando los factores de protección.

Referencias bibliográficas

  • Aranda, M., & Calabria, A. (2019). Impacto económi- co-social de la enfermedad de Alzheimer.
  • Neurología Argentina, 11(1), 19-26. https://doi. org/1010.1016/j.neuarg.2018.11.001
  • Alzheimer’s Association. (2018). Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 10(2), e47-e92.
  • Barreto, P., de la Torre, O., & Pérez-Marín, M. (2012). Detección de duelo complicado. Psicooncología, 9(2-3), 355-368. https://doi. org/10.5209/rev_PSIC.2013.v9.n2-3.40902
  • Barreto, P., Yi, P., & Soler, C. (2008). Predictores de duelo complicado. Psicooncología, 5(2-3), 383-400. http://hdl.handle.net/10550/2135
  • Blanco, L., Librada, S., Rocafort, J., Cabo, R., Galea, T., & Alonso, M.E. (2007). Perfil del cuidador principal del enfermo en situación terminal y análisis del riesgo de desarrollar duelo patológico. Medicina Paliativa, 14(3), 10-13. https://acortar. link/BuTVcm
  • Bowlby, J. (1983). La pérdida afectiva: tristeza y depresión. Ediciones Paidós.
  • Carreño-Moreno, S., Chaparro-Díaz, L., Carrillo, G. M., & Gómez-Ramírez, O. J. (2019). Duelo en el cuidador del niño fallecido por cáncer: revisión exploratoria. Duazary, 16(2), 281-294. https:// doi.org/10.21676/2389783X.2755
  • Casal, B., Rivera, B., & Currais, L. (2019). Enfermedad de Alzheimer y calidad de vida del cuidador informal. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 54(2), 81-87. https://doi. org/10.1016/j.regg.2018.10.008
  • Castillo, C., Díaz, G., Jelvez, E., & López, A. (2019). Estrategias de afrontamiento del terapeuta ocupacional en cuidados paliativos infanto-juveniles. Revista de Estudiantes de Terapia Ocupacional, 6(1), 13-21. http://reto.ubo.cl/index.php/reto/ article/view/79
  • Cohen, J. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciencies (2nd ed.). Erlbaum.
  • Crespo, M., Hornillos, C., & Gómez, M. M. (2013). Assessing quality of life of nursing home residents with dementia: Feasibility and limitations in patients with severe cognitive impairment.
  • International Psychogeriatrics, 25(10), 1687-1695. https://doi.org/10.1017/S1041610213000823
  • Fernández, F. (2002). El análisis de contenido como ayuda metodológica para la investigación. Revista de Ciencias Sociales, 96(2), 35-53. https://www.redalyc.org/pdf/153/15309604. pdf
  • Freud, S. (1917). Mourning and melancholia. The Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud, 14, 237-260.
  • Fulton, G. (2003). Anticipatory mourning: A critique of the concept. Mortality, 8(4), 342-351. https:// doi.org/10.1080/13576270310001613392
  • Futterman, E. H., Hoffman, I., & Sabshin, M. (1972). Parental anticipatory mourning. En B. Schoenberg, A.C. Carr, D. Peretz & A.H. Kutscher (Eds.), Psychosocial Aspects of Terminal Care (pp. 243-272). Columbia University Press.
  • Gatto, M. E. (2006). Duelo anticipado y conspiración de silencio [Trabajo presentado en la 1a Jornada de Psicooncología]. Problemas clínicos a partir de la comunicación.
  • Hernández, E., Llibre, J.D., Bosch, R., & Zayas, T. (2019). Demencia y factores de riesgo en cuidadores informales. Revista Cubana de Medicina General Integral, 34(4), 53-63. http:// scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252018 000400007&script=sci_arttext&tlng=pt
  • Kübler-Ross, E. (1998). Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Ediciones Martínez Roca.
  • Lacomba-Trejo, L., Casaña-Granell, S., Pérez-Marín, M., & Montoya-Castilla, I. (2017). Estrés, ansiedad y depresión en cuidadores principales de pacientes pediátricos con Diabetes Mellitus Tipo 1. Calidad de Vida y Salud, 10(1), 10-28. http://hdl.handle.net/10550/65600
  • Lebow, G.H. (1976). Facilitating adaptation in anticipatory mourning. Social Casework, 57(7), 458-465. https://doi.org/10.1177/ 104438947605700707
  • Lindemann, E. (1944). Symptomatology and management of acute grief. American Journal of Psychiatry, 101, 141-149. https://doi.org/10.1176/ ajp.101.2.141
  • Loitegui, A. (2008). Duelo anticipado: Sobre el desarrollo del concepto y la importancia de su estudio y abordaje [Tesis de Grado, Universidad de Belgrano]. Repositorio Universidad de Belgrano. http://repositorio.ub.edu.ar/handle/123456789/4783
  • Martín-Carrasco, M. (2009). Biomarcadores en la enfermedad de Alzheimer: definición, significación diagnóstica y utilidad clínica. Psicogeriatría, 1(2), 101-114. https://www.viguera. com/sepg/pdf/revista/0102/0102_101_114.pdf
  • Martins, G., Corrêa, L., Caparrol, A. J. D. S., Santos, P. T. A. D., Brugnera, L. M., & Gratão, A. C. M. (2019). Sociodemographic and health characteristics of formal and informal caregivers of elderly people with Alzheimer’s Disease. Escola Anna Nery, 23(2), e20180327. https://doi. org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0327
  • Meza, E.G., García, S., Torres, A., Castillo, L., Sauri, S., & Martínez, B. (2008). El proceso de duelo. Un mecanismo humano para el manejo de las pérdidas emocionales. Revista de Especialidades Médico-Quirúrgicas, 13(1), 28-31. https:// www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=30270
  • Nelson, P. T., Head, E., Schmitt, F. A., Davis, P. R., Neltner, J. H., Jicha, G. A., ... & Scheff, S. W. (2011). Alzheimer’s disease is not “brain aging”: Neuropathological, genetic, and epidemiological human studies. Acta Neuropathologica, 121(5), 571-587. https://doi.org/10.1007/s00401-011-0826-y
  • Organización Mundial de la Salud. (2019). Demencia. Organización Mundial de la Salud.
  • Páez-Cala, M.L, & Arteaga-Hernández, L.F. (2019). Duelo por muerte perinatal. Necesidad de una atención diferencial e integral. Archivos de Medicina (Col), 19(1), 32-45. https://doi. org/10.30554/archmed.19.1.2853.2019
  • Palacio, M.C., & Bernal, F. (2017). El duelo por muerte: la intersección entre prácticas culturales, rituales sociales y expresiones emocionales. Tempus Psicológico, 2(1), 89-108. https://doi. org/10.30554/tempuspsi.1.2.2595.2019
  • Palacios-Espinosa, X., & González, M.I. (2015). Las representaciones sociales del cáncer y de la quimioterapia en la familia del paciente oncológico. Avances en Psicología Latinoamericana, 33(3), 497-515. https://doi.org/10.12804/ apl33.03.2015.09
  • Palacios-Espinosa, X., Lizarazo, A. M., Moreno, K. S., & Ospino, J. D. (2015). El significado de la vida y de la muerte para mujeres con cáncer de mama. Avances en Psicología Latinoamericana, 33(3), 455-479. https://dx.doi. org/10.12804/ apl33.03.2015.07
  • Parkes, C.M., & Weiss, R.S. (1983). Recovery form bereavement. Basic Books.
  • Parro-Jiménez, E., Morán, N., Gesteira, C., Sanz, J., & Garccía-Vera, M.P. (2021). Complicated grief: A systematic review of prevalence, diagnosis, risk and protective factors in the adult population of Spain. Anales de Psicología, 37(2), https://doi.org/10.6018/ana- lesps.37.2.443271.
  • Payás, A. (2010). Las tareas del duelo: psicoterapia de duelo desde un modelo integrativo relacional. Ediciones Paidós.
  • Pérez-Godoy Díaz, E., Baños, M. G., & Javier, A. (2007). Duelo y muerte en cuidadores familiares y profesionales de enfermos de Alzheimer. Gerokomos, 18(2), 15-18. https://doi.org/10.4321/ S1134-928X2007000200002
  • Rando, T.A. (2000). Clinical dimensions of anticipatory mourning: Theory and practice in working with the dying, their loved ones and their caregivers. Research Press.
  • Rodríguez, B. C., Castiñeira, B. R., & Nunes, L. C. (2019). Enfermedad de Alzheimer y calidad de vida del cuidador informal. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 54(2), 81-87. https:// doi.org/10.1016/j.regg.2018.10.008
  • Ruiz-Fernández, M.D., Ortiz, R., & Ortega-Galán, A. (2019). Estudio cualitativo sobre las vivencias del cuidador de Alzheimer: adaptación e impacto. Cultura de los Cuidados, 23(53). http:// dx.doi.org/10.14198/cuid.2019.53.03
  • Sayago, S. (2014). El análisis del discurso como técnica de investigación cualitativa y cuantitativa en las ciencias sociales. Cinta de Moebio, (49), 1-10. https://doi.org/10.4067/ S0717-554X2014000100001
  • Soto-Rubio, A., Pérez-Marín, M., & Barreto, P. (2017). Frail elderly with and without cognitive impairment at the end of life: Their emotional state and the wellbeing of their family caregivers. Archives of Gerontology and Geriatrics, 73, 113-119. https://doi. org/10.1016/j.archger.2017.07.024
  • Soto-Rubio, A., Pérez-Marin, M., Tomas Miguel, J., & Barreto Martin, P. (2018). Emotional Distress of Patients at End-of-Life and Their Caregivers: Interrelation and Predictors. Frontiers in Psychology, 9, 2199. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.02199
  • Soto-Rubio, A., Savall, F., Casaña-Granell, S., Molina, P., Giner, J., Zorio, E., ... & Barreto, P. (2017). Psychosocial and adaptation factors in relatives of patients who died of sudden cardiac death. CorSalud, 9(3), 169-173. https:// www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumenI.cgi?IDARTICULO=79842
  • Soto-Rubio, A. (2018). Beneficios de un programa de soporte para familiares de pacientes al final de la vida: estudio multicéntrico [Tesis doctoral, Universidad de Valencia]. Repositorio Universidad de Valencia. http://roderic.uv.es/ bitstream/handle/10550/66969/TESIS%20 DOCTORAL%20A.SOTO%20%281%29. pdf?sequence=1&isAllowed=y
  • Stroebe, M.S., Hansson, R.O., Stroebe, W., & Schut, H. (2001). Future directions for bereavement research. En M.S. Stroebe, R.O. Hansson, W. Stroebe & H. Schut (Eds.), Handbook of bereavement research: Consequences, coping and care (pp. 741-766). American Psychological Association.
  • Vázquez, A. M. R., & Campo, M. V. (2019). Vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer. Metas de Enfermería, 22(2), 5-11. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6829549
  • Vega-Vega, P., González-Rodríguez, R., López-Encina, M. E., Abarca-González, E., Carrasco-Aldunate, P., Rojo-Suárez, L., & González-Briones, X. (2019). Percepción de apoyo en duelo por profesionales y técnicos de cuidados intensivos pediátricos de hospitales públicos. Revista Chilena de Pediatría, 90(4), 429-436. https:// doi.org/10.32641/rchped.v90i4.1010
  • Vilajoana, J. (2017). Duelo anticipado en familiares cuidadores de Alzheimer y otras demencias [Tesis doctoral, Universitat de Barcelona]. Repositorio Universitat de Barcelona. https:// www.tdx.cat/bitstream/handle/10803/461798/ JVC_TESIS.pdf?sequence=1&isAllowed=y
  • Viñas-Diez, V., Conde-Sala, J. L., Turró-Garriga, O., Gascón-Bayarri, J., Reñé-Ramírez, R., de Demencias, R., & Conde, J. L. (2019). Síntomas depresivos y sobrecarga en los familiares cuidadores en la enfermedad de Alzheimer: un modelo de ecuaciones estructurales. Revista de Neurología, 67(1), 11-17. https://doi. org/10.33588/rn.6901.2018504
  • Wilkinson, A. M., & Lynn, J. (2005). Caregiving for Advanced chronic illness patients. Techniques in Regional Anesthesia and Pain Management, 9, 122-132. https://doi.org/10.1053/j. trap.2005.06.004
  • Yi, P. Y. (2016). Duelo factores de riesgo de duelo complicado en cuidados paliativos [Tesis doctoral, Universitat de València]. Repositorio Universitat de València. https://core.ac.uk/ download/pdf/71051366.pdf
  • Zepeda-Álvarez, P.J., & Muñoz-Mendoza, C.L. (2019). Sobrecarga en cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa en atención primaria de salud. Gerokomos, 30(1), 2-5. https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S 1134-928X2019000100002&script=sci_art-text&tlng=en
Fuente de los datos: Dialnet