El estado actual de las prácticas centradas en la familia en atención temprana desde la percepción y experiencia de las familias españolas

Resumen

El propósito de este estudio se centra en investigar la percepción y la visión de las familias que reciben Atención Temprana basada en rutinas y entornos naturales y son atendidas en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), así como analizar la construcción de significados, profundizando en su experiencia subjetiva y contrastada con respecto a sus necesidades y expectativas para determinar el estado actual de las Prácticas Centradas en la Familia. Se trata, además, de identificar las variables tanto contextuales como personales que puedan estar influyendo en posibles limitaciones de la vida de las familias que tienen un hijo con discapacidad o posibles problemas del desarrollo. Con el fin de establecer el grado de discrepancia existente entre la práctica habitual y la práctica ideal que reciben de los profesionales. Este análisis permitirá determinar el grado de empoderamiento y satisfacción de las familias que reciben su intervención basada en estas Prácticas profesionales y centradas en el Modelo Basado en Rutinas y Entornos Naturales, de aquellas que reciben otro tipo de intervención. Partiendo de un enfoque subjetivo y constructivista a través del análisis de sus discursos. El análisis de los discursos se ha realizado a través del software informático ATLAS.ti, el cual ha permitido analizar grandes volúmenes de datos textuales y de audio, favoreciendo la localización y recuperación de esos datos y establecimiento relaciones entre diferentes elementos (narrativas de los discursos, citas extraídas, grupos y familias de códigos, etc.); con el fin de mejorar la comprensión de los mismos y servir como instrumento de análisis para extraer los diferentes resultados. Los datos se han recogido a través de un focus group y de entrevistas semiestructuradas. La muestra asciende a un total de 30 familias, pertenecientes a cada una de las Comunidades Autónomas españolas. La tesis se distribuye en dos grandes bloques de contenido. El primer bloque presenta el marco teórico. En él se exponen a lo largo de los tres primeros capítulos, las revisiones de los fundamentos epistemológicos que sustentan la investigación. Abordando, para ello, las bases conceptuales de la Atención Temprana, la adhesión del Modelo actual de implementación y la manera en la que las familias perciben la intervención. En el primer capítulo se hace una aproximación al concepto y evolución de la Atención Temprana. El segundo se centra en la conceptualización de la familia, su rol y sus funciones, así como su influencia en esta disciplina; haciendo referencia al binomio familia-discapacidad y analizando el impacto que produce en las familias la llegada de un hijo con discapacidad o problemas en el desarrollo. En el tercer capítulo se aborda la filosofía y los componentes de las Prácticas Centradas en la Familia, reflejando, además, el papel que adquiere el profesional en la implementación de estas Prácticas. La segunda parte de la tesis se centra en el trabajo de campo realizado y en la discusión en torno al análisis de los resultados. Se presenta el diseño metodológico, con los objetivos, la descripción de la muestra y los instrumentos de evaluación. Se describe el proceso de la investigación y el trabajo de campo que se ha realizado, así como el diseño y el procedimiento de análisis. A continuación, se presenta la discusión centrada en el análisis de los discursos investigados correspondiéndose con cada uno de los objetivos planteados. Como cierre del análisis se exponen, de forma más genérica, narrativas de las familias que podrán definirse como propuestas que, según los padres y madres entrevistados, se deben tener en cuenta para mejorar la implementación de las intervenciones, además de una serie de verbatims que reflejan lo que realmente consideran una Práctica eficaz. El trabajo concluye con una aportación de las limitaciones del estudio y una propuesta de nuevas líneas de investigación. Se finaliza con las referencias bibliográficas y un conjunto de anexos donde se incluye el formato de la entrevista realizada a las familias que han participado en el estudio y otros documentos utilizados en esta investigación.