Utilidad de una unidad especializada en la atención de niños con patología crónica compleja

Resumen

INTRODUCCIÓN En el último medio siglo ha mejorado la atención pediátrica permitiendo reducir la mortalidad infantil y aumentar la supervivencia de niños con enfermedades graves. Como consecuencia se ha producido un incremento del número de niños con patología crónica, en ocasiones con discapacidades de por vida, con mayor fragilidad y complejidad médica. Este aumento de pacientes crónicos, exige un cambio de mentalidad en los programas de planificación de la atención pediátrica, que deben estar enfocados a proporcionar una atención completa, multidisciplinar y coordinada a estos pacientes. En la actualidad la atención al paciente crónico supone el principal objetivo de los sistemas de salud en el mundo desarrollado. Los niños con necesidades especiales de salud (NNES) son aquéllos que padecen o están en mayor riesgo de padecer una patología crónica física, del desarrollo, del comportamiento o emocional, y que consumen, por tanto, servicios de salud y relacionados, en mayor cantidad que la población pediátrica general. Dentro de los NNES existe un grupo menor, los niños médicamente complejos (NMC) o niños con patología crónica compleja (NPCC), que incluye a aquellos niños con enfermedades multisistémicas y/o dependencia de la tecnología, y/o pautas de medicación más complejas. La mejor definición para estos pacientes NPCC sería la de un paciente con alguna condición médica que puede esperarse razonablemente que dure al menos 12 meses (a menos que se produzca el fallecimiento) e involucre a diferentes sistemas o a un solo sistema, pero lo suficientemente grave como para requerir atención pediátrica especializada y, probablemente, un cierto período de hospitalización en un centro de atención terciaria. Aunque en algunos países como EEUU los NNES sólo suponen entre el 13% y 18% de todos los niños atendidos, representan, según algunos trabajos, más del 80% del coste de la asistencia sanitaria infantil. Esta enorme proporción del gasto se debe fundamentalmente a que precisan un mayor número de hospitalizaciones, con estancias más prolongadas y mayor índice de ingresos en unidades de cuidados intensivos, un mayor uso de tecnología y de procedimientos asistidos por tecnología, más visitas a profesionales, necesidad de servicios con mayor nivel de especialización y la atención de múltiples especialistas Si bien en otros países se han desarrollado unidades especiales para estos pacientes, en nuestro medio, estas unidades no existían hasta el año 2008. En el Hospital Universitario La Paz (HULP), se planteó la necesidad de crear una Unidad especializada en la atención de Niños con Patología Crónica Compleja (Unidad de Patología Compleja, UPCC) siendo la primera de estas características en España. En este contexto, se plantea esta tesis doctoral, que tiene como objetivo describir la actividad de la Unidad, evaluar su capacidad de coordinar la patología crónica compleja infantil, así como servir de ejemplo para el desarrollo de otras unidades similares en otros hospitales y comunidades. El doctorando, ha formado parte de la Unidad desde su creación. OBJETIVOS El objetivo principal fue describir la utilidad de la Unidad de Patología Compleja en la coordinación y manejo de los pacientes con patología crónica compleja. Objetivos secundarios fueron describir las características clínicas de los NPCC atendidos y determinar los factores que aumentan el consumo de recursos hospitalarios en el manejo de estos pacientes. MATERIAL Y MÉTODOS Estudio descriptivo observacional retrospectivo de los pacientes atendidos por una Unidad de Patología Compleja desde el 1 de enero de 2014 hasta el 31 de diciembre de 2016. La realización del proyecto fue aprobada por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz. Se definió NPCC como aquél que cumple una de estas condiciones: (a) presencia de 2 o más condiciones crónicas complejas (CCC), de evolución crónica que duren al menos 12 meses (a menos que la muerte intervenga), e involucren a varios sistemas de órganos diferentes o un órgano con suficiente gravedad como para requerir atención pediátrica especializada y probablemente algún período de hospitalización en un centro de atención terciaria; o (b) una condición progresiva, debilitante, que se asocie con una disminución de la esperanza de vida; o una condición dependiente de tecnología al menos 6 meses; o malignidad (excluidas si remisión superior a 5 años).Todos los pacientes atendidos por la Unidad que no se ajustaron a esta definición fueron excluidos. Se definió la dependencia de tecnología como la necesidad de asistencia diaria a través de un dispositivo médico para sustituir o mejorar una función vital en niños que padecen una patología crónica. Las categorías de las CCC utilizadas fueron las definidas por Feudtner según ICD-9-CM: respiratoria, renal, gastrointestinal, metabólica, hematológica, defecto congénito o genético, cáncer, enfermedades cardiovasculares, neuromuscular y neonatal. Se incluyeron las condiciones crónicas también analizadas de trasplante y dependencia de tecnología, y las condiciones crónicas no complejas osteoporosis, escoliosis, luxación de cadera, trastorno mental, déficit visual, hipoacusia y alteración salud bucodental. El análisis estadístico se ha realizado con el programa estadístico SAS 9.3 (SAS Institute, Cary, NC, USA) con la colaboración de Sección de Bioestadística del Instituto de Investigación del HULP. RESULTADOS En el período de estudio se atendieron 238 NPCC procedentes en un 73,1% del HULP, principalmente de los servicios de urgencias y unidades de cuidados intensivos (UCI) pediátricos y neonatales (67,22%). La media de pacientes nuevos anuales en estos años fue de 50,8 (±5,2 DE), con un incremento medio anual del 16,7% (±15,7DE). Tan sólo 62 pacientes (26,1%) finalizaron su seguimiento, principalmente por fallecimiento (8,4%), traslado al hospital de referencia (7,1%) y mejoría clínica (5,9%). El 100% de los NPCC tenían ≥2 CCC. Entre las CCC principales destaca la neurológica/neuromuscular (42,9%), seguida de anomalía genética/congénita (26,9%) y cardiovascular (8,8%), mientras que entre todas las CCC como comorbilidades, las CCC neurológica y gastrointestinal fueron las más representadas, con 76,2% y 69% de los pacientes respectivamente. Entre las CC no complejas destacó la afectación visual (50,8%), escoliosis (35,7%), afectación bucodental (31,1%) y trastorno mental (15,1%). Hasta el 79,4% de los NPCC requirieron soporte tecnificado, principalmente gastrointestinal (58,4%), seguida de la respiratoria (52,1%). Durante el período analizado hubo 790 ingresos, 523 en la UPCC. La tasa de hospitalización de los NPCC en la Unidad fue de 0,072 ingresos por cada paciente y mes de seguimiento (±0,014 DE), incidencia que aumentó en aquellos niños con CCC principal metabólica (RR 1,96; IC95% 1,4-2,7) y hematológica (RR 2,6; IC95% 1,4-5,2) frente a neurológica. La presencia de CCC anomalía congénita/genética también aumentó la incidencia de ingresos en la UPCC (RR 1,8; IC95% 1,5-2,2), al igual que la necesidad de soporte respiratorio (RR 1,7; IC95% 1,6-2,1). Cada fármaco añadido al tratamiento del paciente aumentó 1,02 veces la incidencia de ingreso en la UPCC (RR 1,02, IC95%: 1,01-1,04). Las principales causas de ingreso hospitalario fueron las de origen respiratorio (36,1%), seguidas de las quirúrgicas (20,6%), digestivas (9,1%) y neurológicas (8,5%). Entre los NPCC ingresados en el HULP las CCC neurológica, gastrointestinal y respiratoria se encontraron en más del 80% de los casos, y requirieron soporte tecnificado respiratorio el 72,7%. De estos, el precisó 60,8% oxigenoterapia, 11% oxigenoterapia de alto flujo (OAF), 15% ventilación mecánica no invasiva (VNI) y 12,5% ventilación mecánica invasiva (VMI). La necesidad de soporte respiratorio fue mayor en los niños ingresados en la UPCC. El porcentaje de reingresos antes de los 30 días fue un 21,5%, principalmente por causas respiratorias (48,8%) y gastrointestinales (17,1%). Durante el 35,7% de los ingresos los NPCC precisaron al menos una intervención quirúrgica y hasta en el 19,4% de éstos se determinó la colonización por bacterias multirresistentes. La estancia media en planta de hospitalización fue de 15,1 días (±31,6 DE) y de la estancia total hospitalaria, incluyendo UCI, 18,6 días (±40,7 DE). Se encontró asociación estadísticamente significativa con mayor duración de los ingresos en los pacientes con soporte tecnificado, aquellos ingresados por causa neurológica y “otras” causas frente a las causas respiratorias, en los menores de 1 mes y en aquellos niños con soporte respiratorio. Durante la hospitalización requirieron ingreso en UCI el 18,5% de los pacientes, siendo la CCC principal más frecuente en estos niños la neurológica. Sin embargo se demostró que la CCC cardiovascular aumentaba 1,6 veces el riesgo de ingreso en UCI (IC95% 1,1-2,2). Del mismo modo la necesidad de soporte respiratorio multiplicó la incidencia de UCI 1,8 veces (IC 95% 1,3-2,6). La duración media de ingresos en UCI fue de 18,5 días (±40,7 DE), ocurriendo los ingresos más prolongados en los niños con CCC trasplante, los ingresos por causas “otras”, neurológica y descompensación metabólica frente a las respiratorias, y en los menores de 1 mes. El número medio de fármacos empleados de forma crónica por cada paciente fue de 6,8 (±4,5 DE). Casi el 75% de los NPCC requirieron 4 o más fármacos. La familia terapéutica con mayor número de prescripciones fue la neurológica, seguida de gastrointestinal, vitaminas, cardiovascular y respiratoria. Entre todos los NPCC el 20,2% se encontraron en situación de cuidados paliativos (CP) durante su seguimiento, con un 33,3% de mortalidad. Del total de pacientes un 8,4% fallecieron, de los cuales un 80% falleció en el hospital, con un último ingreso cuya principal causa fue respiratoria. DISCUSIÓN La UPCC ha dado respuesta a una necesidad creciente en la pediatría hospitalaria moderna de los hospitales terciarios especializados. Los niños con patología crónica compleja tienen un alto consumo de recursos sanitarios, ingresos frecuentes, estancias hospitalarias prolongadas, alto porcentaje de reingresos, elevada necesidad de UCI, etc. Todo ello es derivado de sus dos características principales, la afectación multisistémica, con condiciones crónicas complejas, y la necesidad de asistencia tecnológica. Todos los niños tuvieron afectación de dos o más órganos o sistemas. La CCC más frecuente en los NPCC fue la neurológica (tanto como CCC principal como asociada), lo que confiere a estos pacientes unas características comunes, al igual que la elevada comorbilidad respiratoria y gastroenterológica. Es imprescindible la función coordinadora de la UPCC en la atención a estos pacientes. Además, la presencia de otras patologías crónicas no complejas es frecuente, por lo que su valoración debe formar parte de la atención dada a estos niños. Los NPCC tuvieron una elevada necesidad de soporte tecnificado. El soporte respiratorio es el que más influyó en la evolución de los NPCC, destacando su importancia como factor que aumentó las tasas de ingreso en la Unidad y en UCI, y que prolongó las estancias. El soporte neurológico también incrementó la tasa de hospitalización. La utilidad y/o eficacia de una Unidad de Patología Compleja no debería basarse únicamente en datos de gestión, como el número de ingresos, sino en aspectos beneficiosos para el paciente y su familia. Aun así, las diferencias en la utilización de los recursos sanitarios según los problemas de salud, limitaciones y necesidades de cuidados pueden indicar variación en la calidad de la atención recibida por los niños. El incremento anual de ingresos, la optimización de la estancia hospitalaria a pesar de la mayor complejidad de los NPCC y la función coordinadora durante las hospitalizaciones con independencia de la causa de ingreso, demostraron la utilidad de la Unidad de Patología Compleja. Por lo demostrado en este trabajo los NPCC de la unidad presentan una distribución de CCC muy similares a las de otras unidades cuya experiencia ha sido contrastada, ingresan por las mismas causas, tienen unos tiempos de estancia, reingresos y necesidad de atención en UCI también similares, datos que apoyan que el funcionamiento de la unidad está siendo correcto o al menos acorde al de otras unidades.