Percepciones acerca del cuidado y el cuidar de las personas mayores en diálisis

  1. Luisa Seco Lozano 1
  2. Sacramento Pinazo Hernandis 2
  3. Agustín Domingo Moratalla 3
  1. 1 Hospital General Universitario de Valencia
    info

    Hospital General Universitario de Valencia

    Valencia, España

    ROR https://ror.org/03sz8rb35

  2. 2 Facultad de Psicología. Universidad de Valencia
  3. 3 Facultad de Filosofía. Universidad de Valencia
Revista:
Therapeía: estudios y propuestas en ciencias de la salud

ISSN: 1889-6111 2660-4264

Año de publicación: 2019

Número: 12

Páginas: 39-58

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: Therapeía: estudios y propuestas en ciencias de la salud

Resumen

Introducción: Las personas mayores con enfermedad renal crónica que reciben diálisis requieren un cuidado complejo durante un período de tiempo ilimitado. Esta situación plantea nuevos retos para el sistema de cuidados. Objetivos: El objetivo de este trabajo es analizar las vivencias de las personas mayores en diálisis identificando cuáles son sus percepciones y significados acerca del cuidado. Material y Métodos: Se diseñó una entrevista semiestructurada que aborda tres áreas: tradición, transmisión y responsabilidad del cuidado. Para su análisis narrativo se utilizó el método comparativo constante, así como el análisis línea por línea. Finalmente, las categorías y temas emergentes se contextualizaron desde el abordaje hermenéutico. Resultados: El análisis de los datos hizo emerger tres áreas: 1. Área de tradición y cuidado: La generación de personas mayores está viviendo un cambio de modelo de cuidado. 2. Área de transmisión y cuidado: Las mujeres han sido desde siempre las encargadas de transmitir el cuidado, pero esto está cambiando. 3. Área de responsabilidad y cuidado: Las familias se sienten solas ante el cuidado crónico. Del análisis de los datos surgen también tres temáticas en la reflexión hermenéutica: 1. La soledad es muy mala. 2. No querer ser una carga para la familia. 3. Desesperanza: La duración de la enfermedad crónica no se puede estimar. Conclusiones: Las personas mayores en diálisis están viviendo un cambio en el modelo de cuidado, desde la tradición familista en la que es la mujer la encargada de proporcionar el cuidado y transmitirlo. A su vez, sienten que la responsabilidad del cuidado no puede recaer en solitario en las familias y temen el olvido del cuidado como valor por parte de la sociedad. Además, surgen tres temas que les preocupan especialmente: la soledad, la dependencia y cómo va a discurrir la última etapa de sus vidas. El sentimiento de soledad, el miedo a ser una carga para sus familias y sobre todo perder autonomía se unen a la ansiedad que supone enfrentarse a la incertidumbre acerca del deterioro y la muerte.

Referencias bibliográficas

  • Sociedad Española de Nefrología. Enfermedad Renal Crónica en España, Código Riñón (SEN), dossier, 2018: 1-22. Disponible en: <http://www. senefro.org/contents/webstructure/comunicacion/SEN_dossier_Enfermedad Renal Cro.pdf>.
  • Mayobre P, Vázquez I. Cuidar cuesta: Un análisis del cuidado desde la perspectiva de género. Revista Española de Investigaciones Sociológicas, 2015; 151: 83-100. doi: http://dx.doi.org/10.5477/cis/reis.151.83.
  • Abellán A, Ayala A, Pérez J, Pujol R. Un perfil de las personas mayores en España, Indicadores estadísticos básicos. Madrid, Informes Envejecimiento en red, 07/02/2018; 17. Disponible en: <http://envejecimiento. csic.es/documentos/documentos/enred-indicadoresbasicos18.pdf>.
  • Martínez R. Servicio doméstico y trabajo de cuidados. Hacia la privatización del cuidado familiar. Alternativas: Cuadernos de trabajo social, 2010; 17: 157-180 (ejemplar dedicado a: Estado de Bienestar y cuidados: entre el modelo familista, la institucionalización y la desnacionalización del cuidado, coordinado por Belén Agrela Romero, María Teresa Martín Palomo, Delia Langa Rosado).
  • Tejada LM, Partida L, Hernández LE. Cuidado coordinado hospital-hogar para enfermos renales en hemodiálisis desde la perspectiva del personal de enfermería. Rev. Latino-Am Enfermagem, marzo-abril 2015; 23(2): 225-33. doi: 10.1590/0104-1169.0058.2546.
  • Goto N, van Loon I, Boereboom F, Emmelot-Vonk M, Willems H, Bots M et al. Association of Initiation of Maintenance Dialysis with Functional Status and Caregiver Burden. American Societology of Neprology, 5/07/2019; 14(7): 1039-1047. doi: 10.2215/CJN.13131118.
  • Yuen E, Knight T, Ricciardelli L, Burney S. Health literacy of caregivers of adult care recipients: A systematic scoping review. Health Society Care Community, marzo 2018; 26(2): e191-e206. doi: 10.1111/hc.12368.
  • Calderón C, Urrego Buaranaga JC. Diálisis en el Adulto Mayor: Mortalidad, Calidad de Vida y Complicaciones. Acta Médica Colombiana, octubre-diciembre 2014, 39(4): 15-20.
  • Anand S, Kurella Tamura M, Chertow GM. The elderly patients on hemodialysis. Minerva Urol Nefrol, marzo 2010; 62(1): 87-101.
  • Huérfano D, Álvarez D, Arias E, Carreño S. Necesidades de personas en terapia de diálisis y sus cuidadores: Revisión integrativa. Enferm Nefrol, abril-junio 2018; 21(2): 155-165J.
  • Swidler M. Geriatric renal palliative care. Gerontol A Biol Sci Med Sci, diciembre 2012; 67(12): 1400-1409. doi: 10.1093/gerona/gls202.
  • Shahgholian N, Yousefi H. The lives experiences of patients undergoing hemodialysis with the concept of care: a phenomenological study. BMC Nephrol, 26/11/2018; 19(1): 338. doi: 10.1186/s12882-018-1138-4.
  • Ricoeur, P. Historia y Narratividad. Madrid, Editorial Paidós, 1999: 339- 355.
  • Ricoeur, P. Sí mismo como otro. Madrid, Editorial Siglo XXI, 1996. 15. Durán MA. La riqueza invisible del cuidado. Valencia, Universidad de Valencia, 2018. ISBN: 978-84-9134-235-9.
  • Masana L. Long-term informal care in Spain: challenges, views and solutions. Salud Colectiva, abril-junio 2017: 337-352. doi: 10.18294/ sc.2017.1237.
  • Arenas JM, Navarro GM, Serrano RE, Álvarez F. Dependencia para las actividades instrumentales de la vida diaria en pacientes en hemodiálisis: influencia sobre la calidad de vida relacionada con la salud. Revista Nefrología, 2019. doi: 10.1016/j.nefro.2019.03.006.
  • Tabue Teguo M, Simo-Tabue N, Stoykova R, Meillon C, Cogne M, Amiéva H, Dartigues JF. Feelings of Loneliness and Living Alone as Predictors of Mortality in the Elderly: The PAQUID Study. Psychosom Med, octubre 2016; 78(8): 904-909.
  • Cohen-Mansfield J, Hazan H, Leman Y, Shalom V. Correlates and predictors of loneliness in older-adults: a review of quantitative results informed by qualitative insights. Int Psychogeriatr, abril 2016; 28(4): 557-76. doi: 10.1017/S1041610215001532.
  • Sahaf R, Sadat Ilali E, Peyrovi H, Akbari Kamrani A, Spahbodi F. Uncertainty, the Overbearing Lived Experience of the Elderly People Undergoing Hemodialysis: A Qualitative Study. Journal Community Based Nurs Midwifery, enero 2017; 5(1): 13-21.
  • Reid C, Seymour J, Jones C. A Thematic Synthesis of the Experiences of Adults Living with Hemodialysis. Md Clin Journal Amerian Soc Nephrol, 7/07/2016; 11(7): 1206-18. doi: 10.2215/CJN.10561015.
  • O’Hare AM, Szarka J, McFraland LV, Vig EK, Sudore RL et al. Emotional impact of Illness and Care on Patients with Advanced Kidney Disease. Clinical Journal American Nephrology, 2018; 13(7): 1022-1029. doi:10.2215/CJN.14261217.
  • Prieto M, Escudero M, Suess A, March J, Ruiz A, Danet A. Análisis de calidad percibida y expectativas de pacientes en el proceso asistencial de diálisis. Anales Sis San Navarra, 2011; 34(1): 21-31. Disponible en: <http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137- 66272011000100003&lng=es>; fecha de consulta: 7 julio 2019.
  • Noonan M, Wingham J, Taylor R. “Who Cares?”. The experiences of caregivers of adults living with heart failure, chronic obstructive pulmonary disease and coronary artery disease: a mixed methods systematic review. BMJ Open, 11/07/2018; 8(7): e020927. doi: 10.1136/bmjopen-2017-020927.
  • Kidney Research UK. Guía de Asistencia para la toma de decisiones relativas a la diálisis, 2015, traducida por la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
  • García Escobar J. El soporte sociofamiliar del paciente con enfermedad renal crónica. ALMA MATER, 2015; 2(3): 203-214.
  • Domingo Moratalla A. El arte de cuidar, atender, dialogar y responder. Madrid, Rialp, 2013.
  • Domingo MT. “Bioética y hermenéutica”. La aportación de Paul Ricoeur a la Bioética. Veritas, 2007; II(17): 281-312.