Cuidando al cuidadorfamiliares de pacientes al final de la vida

  1. Barreto Martín, María Pilar
  2. Díaz Cordobés, José Luis
  3. Pérez Marín, Marián
  4. Saavedra Muñoz, Gloria
Revista:
Revista de psicología de la salud

ISSN: 2386-2300 0214-6118

Año de publicación: 2013

Volumen: 1

Número: 1

Páginas: 1-22

Tipo: Artículo

DOI: 10.21134/PSSA.V1I1.370 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

En los últimos cien años se ha producido un gran cambio en los modelos de enfermedad mortal. A principios de siglo las principales causas de muerte entre la población de los países desarrollados eran sobre todo enfermedades infecciosas con un desenlace fatal en un tiempo breve. Los avances tecnológicos, médicos y farmacéuticos han propiciado que el número de muertes por estos trastornos haya descendido, mientras que, paralelamente se ha producido un incremento en el índice de enfermedades de curso crónico y con frecuencia asistencia en la etapa terminal, como cáncer, SIDA, etc. La fase final de la vida de una persona conlleva habitualmente alteraciones sociales, físicas y psicológicas en los propios pacientes, su sistema familiar y el entorno en el que estos están inmersos, cambiando profundamente la vida del enfermo y todo su sistema familiar. Aunque los distintos elementos que configuran un sistema interactúan y producen influencias mutuas, consideramos que un análisis en profundidad del mismo requerirá también un estudio individualizado de las circunstancias específicas de cada uno de los elementos. En este artículo incidiremos especialmente en las necesidades de la familia, como uno de los aspectos clave que posibilitan la funcionalidad del sistema y la comunicación dentro del mismo. Se expone también una revisión de los principales elementos que ayudan a promover el bienestar de estas familias en estos difíciles momentos del proceso

Referencias bibliográficas

  • Agnew A., Manktelow R, Taylor B. y Jones L. (2010). Bereavement Needs Assessment In Specialist Palliative Care: A Review Of The Literature. Palliative Medicine; 24 (1), 46-59.
  • Altmaier, Em. (2011) Best Practices In Counseling Grief And Loss: Finding Bene fit From Trauma. Journal Of Mental Health Counseling, 33 (1), 33-45. Auchincloss, S. (1991). Sexual Dysfunction After Cancer Treatment. Journal Of Psychosocial Oncology, 9 (1), 23-42.
  • Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. (2003) Intervención Emocional En Cuidados Paliativos. Modelo y Protocolos. Barcelona: Ariel.
  • Arranz P., Bayés R., Barreto P. y Cancio H. (2002). Deliberación Moral Y Asesoramiento. Medicina Clínica, 118 (12): 479.
  • Barnhart, L., Fitzpatrick, V., Sidell, N., Adams, M., Shields, G. y Gomez, S. (1994). Perception Of Family Need In Pediatric Oncology. Child and Adolescent Social Work Journal, 11 (2), 137-148.
  • Barreto Martín, P. y Soler Saíz, M. C. (2007). Muerte y Duelo. Madrid: Síntesis.
  • Barreto, P., Pérez, M. y Yi, P. (2012). Predictors In Complicated Grief: Supporting Families In Palliative Care Dealing With Grief. . Contemporary And Innovative Practice In Palliative Care. Viena, Austria: Intech- Open Access Publisher
  • Beck-Friis, B. Y Strang, P. (1993). The Family In Hospital-Based Home Care With Special Reference To Terminally Ill Cancer Patients. Journal Of Palliative Care, 9(1), 5-13.
  • Botella, C., Bañós, R.M., y Guillén, V. (2008). Una Propuesta De Tratamiento Para Los Trastornos Adaptativos: Creciendo En La Adversidad. Psicología Positiva Aplicada. Bilbao: Desclée De Brouwer.
  • Brown, P. y Martens, N. (1990). Families In Supportive Care- Part Ii: Palliative Care At Home: A Viable Care Setting. Journal Of Palliative Care, 6 (3), 21-27.
  • Carrasco, M.J. (2008). Técnicas De Autocontrol. En F. Labrador (Coord), Técnicas De Modificación De Conducta. Madrid: Pirámide.
  • Chiu Yw, Huang Ct, Yin Sm, Huang Yc, Chien Ch, y Chuang Hy. (2010) Determinants Of Complicated Grief In Caregivers Who Cared For Terminal Cancer Patients. Support Care Cancer, 18, 1321-1327.
  • Corney, R. (1991).Developing Communication And Counselling Skills In Medicine. London: Tavistock/Routledge.
  • Davies, B., Reimer, J. C. Y Martens, N. (1990). Family In Supportive Care-Part I: The Transition Of Fading Away: The Nature Of The Transition. Journal Of Palliative Care, 6(3), 12-20. De Montigny, J. (1993). Distress, Stress And Solidarity In Palliative Care. Omega, 27 (1), 5-15.
  • D´Zurilla, T.J. y Nezu, A.M. (2007). Problem Solving Therapy. A Positive Approach To Clinical Intervention, 3ª Ed. Nueva York: Springer Publishing
  • Emanuel, E.J. y Emanuel, L.L. (1992). Four Models Of The Physician-Patient Relationship. Jama, 267(16), 2221-2226.
  • Fallowfield, L. Ford, S. y Lewis S. (1995). No News Is Not Good News: Information Preferences Of Patients With Cancer. PsychoOncology, 4, 197-202.
  • Faulkner, A. Y Maguire, P. (1994). Talking To Cancer Patients And Their Relatives. Oxford: Oxford University Press.
  • Gattellari M, Butow P.N. Tallersall M, Dunn S.M. Macleod P. (1999). Interpretando Erróneamente a los Pacientes Cancerosos: ¿Por Qué Disparar Contra El Mensajero? Anales De Oncología; 8(3,: 259-267).
  • García-García, J.A. Et Al. (1995). Adaptación A Nuestro Medio Del Inventario Texas Revisado De Duelo. Medicina Paliativa, 2: 197-198.
  • García-García, J.A. Et Al. (2001): Inventario De Experiencias En Duelo, Adaptación al Castellano, Fiabilidad y Validez. Atención Primaria, 27, 86-93.
  • Given, C. W., Stommel, M., Given, B., Osuch, J., Kurtz, M. E. Y Kurtz, J. C. (1993). The Influence Of Cancer Patients' Symptoms And Functional States On Patients' Depression And Family Caregivers' Reaction And Depression. Health Psychology, 12:4, 277-285.
  • Grassi, L., Rosti, G., Lasalvia, A. y Marangolo, M. (1993). Psychosocial Variables Associated With Mental Adjustment To Cancer. Psycho-Oncology, 2, 11-20.
  • Hansson R, Y Stroebe M. (2007) Bereavement In Late Life. Washington Dc: American Psychological Association.
  • Hebert Rs, Schulz R, Copeland Vc, y Arnold Rm. (2009) Preparing Family Caregivers For Death And Bereavement. Insights From Caregivers Of Terminally Ill Patients. J Pain Symptom Manage; 37 (1), 3-12.
  • Higginson, I., Priest, P. Y Mccarthy, M. (1994). Are Bereaved Family Members A Valid Proxy For A Patient's Assessment Of Dying? Social Science Medicine, 38 (4), 553-557.
  • Howarth, A. (2011) Concepts And Controversies In Grief And Loss. Journal Of Mental Health Counseling, 33 (1), 4-10.
  • Hull, M.M. (1990). Source Of Stress For Hospice Caregiving Families. Hospice Journal, 6 (2), 29-54.
  • Kalayjian, A. S. (1989). Coping With Cancer: The Spouse's Perspective. Archives Of Psychiatric Nursing, Iii: 3, June, 166-172.
  • Kirk, P., Kirk, I. y Krstjanson, L.J. (2004). What Do Patients Receiving Palliative Care For Cancer And Their Families Want To Be Told? A Canadian And Australian Qualitative Study. BMJ, 328( 7452), 1343.
  • Kissante, D.W. y Lichtenthal, W.G. (2008). Family Focused Grief Therapy: From Palliative Care Into Bereavement. Handbook Of Bereavement Research And Practice. Washington.
  • Kuruvilla, K. y Singh, A. D. (1985). Psychological Reactions In Cancer Patients. Indian Journal Of Psychological Medicine, 8, 22-25.
  • Lewis, F. M. (1986). The Impact Of Cancer On The Family: A Critical Analysis Of The Research Literature. Patient Education And Counseling, 1986, 269-289.
  • Lewis, J. M. (1996). The Monkey-Rope: A Psychotherapist's Reflections On Relationships. Larchmont ( Ny), Us: Bernel Books.
  • Liaschenko, J. (1994). Making A Bridge: The Moral Work With Patients We Do Not Like. Journal Of Palliative Care, 10(3) 83-89. Machin L. (2009). Working With Loss And Grief: A New Model For Practitioners. London: Sage Publications.
  • Marrero Martin, M. S., Bonjale Oko, T., Navarro Marrero, M. A. Y Padron Santana, M. A. (1994). Atención A La Familia. Claudicación Familiar.Cuidados Paliativos E Intervención Psicosocial En Enfermos Terminales. Icepss: Instituto Canario De Estudios y Promoción Social y Sanitaria.
  • Mccorkle, R., Yost, L. S., Jepson, C. Y Malone, D. (1993). A Cancer Experience: Relationship Of Patient Psychosocial Responses To CareGiver Burden Over Time. Psycho-Oncology, 2, 21-32.
  • Mcwinney, I. R. (1989). Family Dinamics In The Achievement Of Symptom Control. Journal Of Palliative Care, 5( 2), 37-39.
  • Michiels, E., Deschepper, R., Bilsen J., Mortier, F., Deliens, L. (2009). Information Disclosure To Terminally Ill Patients And Their Relatives: Self-Reported Practice Of Belgian Clinical Specialists And General Practitioners. Palliative Medicine, 23(4), 345–353.
  • Milberg, A., Wahlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, C., Olsson, M., y Friedrichsen, M. (2012). What Is A ‘Secure Base’ When Death Is Approaching? A Study Applying Attachment Theory To Adult Patients´And Family Members´ Experiences Of Palliative Home Care. Psycho-Oncology; 21, 886-95.
  • Mossman J, Boudoni M Y Slevin M.L. (1999). Cancer Information: A Cost-Effective Intervention. European Jorunal Cancer, 35 (11,1587-1591. Mullen, P. M., Smith, R. M. Y Hill, E. W.(1993). Sense Of Coherence As A Mediator Of Stress For Cancer Patients And Spouses. Journal Of Psychosocial Oncology, 11 (3), 23-46.
  • Neimeyer, R.A. (2002) Aprender De La Pérdida. Una Guía Para Afrontar El Duelo. Barcelona: Paidós.
  • Novell A.J., Navarro M.D., Salvatierra Y., Cirera M. y Artelis J. J. (2003). Necesidad y Demanda Del Paciente Oncológico. Barcelona: Fundsis.
  • Raphael, B., Minkov, C., y Dobson, M. (2001). Psycotherapeutic And Farmacological Intervention For Bereaved Persons, Handbook Of Bereavement Research: Consequences, Coping, And Care. American Psychological Association. Washington.
  • Sanders, C.M., Mauger, P.A. y Strong, P.N. (1985) A Manual For The Grief Experience Inventory. North Carolina: The Center For The Study Of Separation And Loss.
  • Senra, A., López, A., Lopez, J.B. y Quintela, D. (1995). La Opinión de los Parientes de Enfermos on Cáncer Sobre La Comunicación Del Diagnóstico De Cáncer. Neoplasia, 12, 19-22.
  • Schulz, R., Boerner, K Y Hebert, R.S. (2008). Caregiving And Bereavement. . Handbook Of Bereavement Research And Practice. Washington.
  • Sloman, L., Springer, S. y Vachon, M. L. S. (1993). Disordered Communication And Grieving In Deaf Member Families. Family Process, 32(2), 171-183.
  • Soler, M.C. et al (2002). Estudio Sobre La Implantación De La Atención Al Duelo En El Estado Español. Construcción De Un Instrumento De Evaluación y Programa De Intervención. Memoria De Investigación De La Escuela Valenciana De Estudios Para La Salud.
  • Stroebe, M.S., Hansson, R.O., Schut, H.A.W. y Stroebe, W. (Eds.) (2008). Handbook Of Bereavement Research And Practice: Advances In Theory And Intervention. Washington: APA.
  • Stroebe, M., Abakoumkin, G., Stroebe, W., y Schut, H. (2012). Continuing Bonds In Adjustment To Bereavement: Impact Of Abrupt Versus Gradual Separation. Personal Relationships; 19, 255–66.
  • Suinn, R.M. Y Richardson, F. (1971). Anxiety Management Training: A Nonspecific Behavior Therapy Program For Anxiety Control. Behavior Therapy, 2, 498-510.
  • Rosner, F. (2004). Informing Patients About The Fatal Disease: From Paternalism To Autonomy. Cancer Investigation, 22(6), 949-953.
  • Tomarken, A., Holland, J., Schachter, S.,Vanderwerker, L., Zuckerman, E., Nelson, C., et al. (2008). Factors Of Complicated Grief Predeath In Caregivers Of Cancer Patients. Psychooncology, 17 (2), 105- 11.
  • Vess, J., Moreland, J. , Schwebel, A. y Kraut, E. ( 1988). Psychosocial Needs Of Cancer Patients: Learning From Patients And Their Spouses. Journal Of Psychosocial Oncology, 6 (1/2), 31-51.
  • Van Der Klink, J.L.J., Blonk, R.W.B., Schene, A.H. y Van Dijk, F.J. (2003). Reducing Long Term Sickness Absence By An Activating Intervention In Adjustment Disorders. Occupational And Environmental Medicine, 60, 429-437.
  • Weeks, J, Cook E, y O´Day S. (1998). Relationship Between Cancer Patient´S Predictions Of Prognosis And Their Treatment Preferences. Jama, 279(21), 1709-1714.
  • Weisinger, H. (1998). Técnicas Para El Control Del Comportamiento Agresivo. Barcelona: Martínez Roca.
  • Wiener, C. L. Y Dodd, M. J. (1993). Coping Amid Uncertainty: An Ess Trajectory Perspective. Scholarly Inquiry For Nursing Practice: An International Journal, 7 (1), 17-31.
  • Wortmann Jh, Y Park Cl. (2008) Religion And Spirituality In Adjustment Following Bereavement: An Integrative Review. Death Stud; 32 (8), 703-36.
  • Zhang B, Areej Bs, Y Prigerson H. (2006) Update On Bereavement Research: Evidence-Based Guidelines For The Diagnosis And Treatment Of Complicated Bereavement. J Palliat Care; 9 (5), 1188-1203.
  • Zisook, S. Y Shuchter, S. R. (1991). Depression Through The First Year After The Death Of A Spouse. American Journal Of Psychiatry, 148( 10), 1346-1352.