Social withdrawal behavior in infants with cleft lip and palatethe psychological impact of the malformation on parents and on parents-infant relationship

Abstract

La malformación de labio y paladar hendido (CL/P) es una de las malformaciones cráneo-faciales más frecuentes en humanos. Aunque esta condición médica no es una de las principales causas de mortalidad en los países desarrollados, conlleva una considerable morbilidad al paciente e impone una carga sustancial sobre la salud, la calidad de vida y el bienestar socioeconómico de los infantes y sus familias. En la actualidad, ningún protocolo genérico ha sido reconocido por toda la comunidad médica para el tratamiento de los infantes con CL/P y sus familias. Por tanto, cada paciente y su familia son atendidos dependiendo de la experiencia y la toma de decisiones del equipo médico. Además, el apoyo psicológico se ofrece sólo en algunos centros de referencia, y existe una falta de conocimiento sobre el estado psicológico de los infantes con CL/P y sus familias durante el primer año de vida. Por consiguiente, resulta necesario realizar investigaciones que permitan la identificación de indicadores de riesgo para el bienestar psicológico en los infantes con CL/P y sus padres con la finalidad de proveer un apoyo psicológico adecuado. En este sentido, la presente tesis doctoral tiene como objetivo general describir la evolución del retraimiento social infantil, el impacto psicológico en los padres y la calidad de la relación padres-bebé, a los cuatro y a los doce meses postparto, en infantes con labio y paladar hendido (CL/P) y sus padres. De manera específica, se exploró, a los cuatro y a los doce meses, las posibles diferencias en estas variables entre los grupos según el tipo de malformación (CLP: Labio y Paladar Hendido o CL: Labio Hendido), la lateralidad de la malformación (unilateral o bilateral), el tipo de diagnóstico (prenatal o postnatal) y el momento de la primera cirugía de reparación (temprana o tardía). La muestra total del estudio consistió en 145 infantes y sus padres en la primera evaluación, y 123 infantes y sus padres en la segunda evaluación. Los bebés tenían una edad promedio de 4.04 meses (DE = 0.65) en la primera evaluación, y 12.29 meses (DE = 1.24) en la segunda evaluación. El 69.7% de los infantes participantes eran varones, y el 40.1% de los casos eran primogénitos. Por su parte, las madres tenían una edad promedio de 30.82 años (DE = 5.13), y los padres de 33.38 años (DE = 5.88). Todos los bebés con labio y paladar hendido (CL/P), nacidos y tratados en los centros participantes, fueron elegibles para formar parte de este estudio. Los criterios de no inclusión fueron: lactantes nacidos antes de las 34 semanas de gestación, bebés cuyo peso al nacer fuera inferior a 2.00 kg, que estuvieran en hogares de acogida, o cuyos padres fueran analfabetos o tuvieran conocimientos insuficientes de francés. De la muestra total, el 80.3% de los infantes tenían labio y paladar hendido (CLP), y el 19.7% restante presentó sólo labio hendido (CL). De acuerdo a la lateralidad de la malformación, el 79.5% tuvo una malformación unilateral, y el 20.5% fue bilateral. El 84.2% de los padres recibió el diagnóstico de la malformación durante el periodo prenatal, y el 43.8% de los infantes tuvo cirugía de reparación labial durante los primeros 90 días postparto (temprana). La metodología de este estudio fue no experimental y el diseño fue prospectivo, descriptivo y longitudinal. Se llevaron a cabo dos evaluaciones, la primera a los cuatro meses (T0) y la segunda a los doce meses postparto (T1). En ambas evaluaciones se utilizaron los mismos instrumentos de medición. Para evaluar el comportamiento de retraimiento infantil se utilizó la escala ADBB (Alarm Distress Baby Scale) (Guedeney & Fermanian, 2001) y la versión corta m-ADBB (Matthey, Crncec, Hales, & Guedeney, 2013). La calidad de la relación padres-bebé se evaluó a través de la escala PIPE (Pediatric Infant Parent Exam) (Fiese, Poehlmann, Irwin, Gordon, & Curry-Bleggi, 2001). El impacto psicológico en los padres se operacionalizó a través de la evaluación del impacto en la familia (Impact On Family Scale) (Boudas, Jégu, Grollemund, Quentel, Danion-Grilliat, & Velten, 2013), el malestar psicológico (Psychological Distress Index) (Préville, Boyer, Potvin, Perrault, & Légaré, 1992), la depresión postnatal (Edinburgh Postnatal Depression Scale) (Guedeney & Fermanian, 1998) y la satisfacción marital (Dyadic Adjustment Scale) (Antoine, Christophe, & Nandrino, 2008). En nuestro estudio, todos los instrumentos de medición obtuvieron una consistencia interna buena o aceptable (alfa de Cronbach de .65 a .91), lo que garantiza su uso en infantes con CL/P y sus familias. Con respecto al análisis de los datos, se llevaron a cabo análisis descriptivos de los ítems y de las puntuaciones totales de cada instrumento de medición. Posteriormente, con el fin de explorar la evolución -entre la primera y la segunda evaluación- del retraimiento social infantil, el impacto psicológico en los padres y la calidad de la relación padres-bebé, se realizó un análisis de varianza (ANOVA) para medidas repetidas (intra-sujetos). Además, para explorar las diferencias entre el tipo de malformación, la lateralidad de la malformación, el tipo de diagnóstico y el momento de la primera cirugía de reparación, se realizó un análisis de varianza (ANOVA) entre grupos. Todos los análisis se realizaron con el software estadístico SPSS, con intervalos de confianza del 95%. Los resultados indicaron que, de manera general, el retraimiento social infantil, el impacto en la familia, el malestar psicológico paterno y la depresión posparto paterna fueron significativamente mayores a los cuatro meses (T0), en comparación a los doce meses (T1). Es decir, en estas variables hubo una evolución positiva hacia la adaptación a la condición médica por parte de los infantes y los padres, durante el primer año. En este sentido, los infantes mostraron una evolución positiva en términos de un menor nivel y porcentaje de retraimiento social en la segunda evaluación, en comparación con la primera medición. A los cuatro meses, el 15.9% de los infantes presentó signos de retraimiento social –de acuerdo con la escala ADBB- y el 24.9% según la escala m-ADBB. A los doce meses, estos porcentajes disminuyeron al 10.6% –según la escala ADBB- y al 13.8% de acuerdo con la escala m-ADBB. Por otra parte, los padres reportaron significativamente menores niveles de malestar psicológico y menores síntomas depresivos a los doce meses, que a los cuatro meses. Es decir, los padres mostraron una evolución positiva durante el primer año de vida de su hijo/a con CL/P. En cuanto al tipo de malformación, a los cuatro meses, se observó un mayor impacto en la familia -reportados por madres y padres- y un menor nivel de satisfacción marital materna en el grupo de CLP, en comparación con el grupo de CL. De manera similar, a los doce meses, las madres del grupo CLP reportaron un mayor impacto en la familia, en comparación con el grupo de CL. Es decir, en ambas evaluaciones, cuando la malformación infantil era más compleja (CLP), el impacto psicológico en los padres fue mayor. Según la lateralidad de la malformación, a los cuatro meses se observó que la satisfacción marital en los padres fue significativamente mayor en el grupo de malformación bilateral. Sin embargo, a los doce meses no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos. Por tanto, podría decirse que la lateralidad de la malformación tiene escasa relevancia en el impacto psicológico en el infante con CL/P y sus padres. En lo que respecta al tipo del diagnóstico, en la primera evaluación el impacto en las madres y los padres fue significativamente mayor en el grupo de diagnóstico prenatal, en comparación con el de diagnóstico postnatal. De manera interesante, en la segunda evaluación la calidad de la relación padres-bebé fue significativamente mayor en el grupo de diagnóstico prenatal. Cabe señalar que no se observaron diferencias en el retraimiento social infantil entre los grupos de diagnóstico. Estos resultados indicarían que los padres que recibieron un diagnóstico prenatal (vs. diagnóstico postnatal) suelen estar más afectados durante los primeros meses posteriores al nacimiento de un hijo/a con CL/P. Sin embargo, a largo plazo, el diagnóstico prenatal podría constituir un factor protector para la relación padres-bebé. Finalmente, de acuerdo al tiempo de espera para la primera cirugía de reparación, se observó que en la primera evaluación el impacto en la familia fue significativamente mayor, y las madres mostraron mayores síntomas depresivos cuando la cirugía de reparación labial se realizó después de los 90 días postparto (tardía). En la segunda evaluación el impacto en la familia, la depresión postparto –reportados por ambos padres-, así como el malestar psicológico paterno fueron significativamente mayores en el grupo de cirugía tardía. Estos hallazgos señalarían que, a mayor tiempo de espera para la primera cirugía de reparación, mayor es el impacto psicológico en los padres. Por tanto, una cirugía de reconstrucción dentro de los primeros 90 días postparto reduciría el impacto psicológico en los padres. Cabe mencionar que en el presente estudio no se observaron diferencias significativas en el retraimiento social infantil, ni en la calidad de la relación padres-bebé entre los grupos de cirugía temprana y tardía. Es decir, el tiempo de espera para la primera cirugía parece no estar ligado al nivel de retraimiento social infantil o a la calidad de la relación padres- bebé, pero sí al impacto psicológico en los padres. En resumen, los resultados de la presente investigación mostraron un impacto psicológico significativamente mayor en los bebés y en los padres –en términos de retraimiento social infantil, impacto en la familia, malestar psicológico paterno y síntomas depresivos paternos- en la primera evaluación, en comparación con la segunda. El hecho de que el retraimiento social infantil haya disminuido significativamente a lo largo del primer año podría deberse a que en los primeros meses de vida el bebé está sujeto a diversos tratamientos médicos intrusivos, por ejemplo, para facilitar la alimentación, lo que aumenta el riesgo de desarrollar retraimiento social. Aunado a lo anterior, a los doce meses de vida el infante cuenta con una mayor cantidad y variedad de estrategias para afrontar el estrés y el malestar somato-emocional, más allá del retraimiento social. Asimismo, la disminución del impacto psicológico en los padres puede explicarse mediante el modelo de estrés familiar y de afrontamiento (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996), el cual establece que las familias con un bebé con una condición médica buscan restablecer el equilibrio, con el fin de progresar a un estado de adaptación a largo plazo. En esta línea, los padres mostraron una evolución más positiva en la adaptación a la malformación de sus hijos/as, mostrando niveles significativamente menores de impacto psicológico a los doce meses. En relación a las diferencias entre los grupos, se observó que cuando el infante presentaba una malformación más compleja (CLP), los padres reportaban un nivel más elevado de impacto psicológico. Estos resultados indicarían una mayor necesidad de apoyo psicológico en familias con un infante con CLP –en comparación con el grupo de CL-, durante el primer año, para reducir el malestar emocional y favorecer la adaptación de la familia a la condición médica del bebé. Por otro lado, se observó que la lateralidad de la malformación es una variable con escasa relevancia con respecto al bienestar psicológico de los infantes, de los padres o de la relación padres-bebé. Por su parte, el tipo de diagnóstico fue un factor clave en el impacto psicológico en los padres y en la relación padres-bebé. En el grupo de diagnóstico prenatal, se hizo evidente un mayor impacto psicológico en los padres, en los primeros meses de vida del bebé. A largo plazo, se observó una menor calidad de la relación padres-bebé en el grupo de diagnóstico postnatal. Estos hallazgos destacan la importancia de ofrecer información sobre el origen y el tratamiento de la malformación, y de dar apoyo psicológico a los padres desde el momento del diagnóstico –incluso desde la etapa prenatal- para reducir el nivel de malestar psicológico parental y para favorecer estilos de interacción más adaptativos. Uno de los resultados más importantes de esta investigación fue que una cirugía de reparación labial temprana (realizada durante los primeros 90 días de vida del bebé) contribuye a preservar el estado psicológico de los padres durante el primer año. Esta información es especialmente útil para los equipos médicos quirúrgicos, pues señalaría una gran ventaja de las intervenciones tempranas sobre las cirugías tardías. En este sentido, estos resultados aportan una valiosa información, desde una perspectiva psicológica, para facilitar el consenso de un protocolo médico quirúrgico que favorezca las cirugías de reparación tempranas. Además, este es el primer estudio que proporciona información sobre la conducta de retraimiento social en infantes con CL/P durante el primer año de vida. Cabe mencionar que, aunque no se encontraron diferencias en el retraimiento social infantil entre los diferentes grupos de tipo y lateralidad de la malformación, el tipo de diagnóstico y el momento de la cirugía de reparación, los porcentajes reportados a los cuatro y a los doce meses corresponden a los de poblaciones en riesgo. Por tanto, la evaluación del retraimiento social, como signo de sufrimiento emocional infantil, resulta especialmente necesaria en infantes con una condición médica –como la malformación de CL/P- durante los primeros meses de vida. Otra importante contribución de este estudio fue la adopción de un enfoque integral para conocer el ajuste y la evolución de los padres y el bebé ante la malformación CL/P. Hasta el momento, la mayoría de las investigaciones se ha centrado en el estudio de la diada madre-bebé, dejando de lado la contribución del padre en el bienestar psicológico de la familia. Por esta razón, en nuestro estudio se pretende conocer la forma en la que los padres hacen frente a las situaciones estresantes familiares como lo es la condición médica de un hijo/a. En conclusión, se observó que los padres y los infantes que participaron en nuestro estudio mostraron una buena adaptación a la condición de la malformación de CL/P, ya que el nivel de retraimiento social y el impacto psicológico en los padres fue menor en la segunda evaluación, en comparación con la primera medición. Además, esta adaptación fue más positiva cuando el infante presentaba una malformación menos severa (Labio Hendido), cuando el diagnóstico se conocía desde la etapa prenatal, y cuando la cirugía de reparación se realizaba tempranamente. Los hallazgos de nuestra investigación proporcionan indicadores que permiten la identificación de familias en alto riesgo de presentar problemas de salud mental, y proveen directrices para la prevención y la intervención psicológica temprana. Además, nuestros resultados enfatizan la necesidad de incluir a profesionales de la salud mental como parte del equipo interdisciplinario que atiende a las familias con un infante con la malformación CL/P. Ya que a través del apoyo psicológico especializado se facilitaría la transición de los padres y los infantes hacia la adaptación y el afrontamiento de los diversos factores estresantes asociados a la malformación de labio y paladar hendido. Palabras clave: retraimiento social infantil, labio y paladar hendido, malformación, impacto psicológico en los padres, relación padres-bebé, cirugía de reparación, diagnóstico prenatal y postnatal.