Aplicación de la telemedicina para la hospitalización domiciliaria de niños dependientes de ventilación mecánica

Resumen

INTRODUCCIÓN: Los avances médicos han supuesto la cronificación de enfermedades que hace unas décadas tenían un pronóstico ominoso. Esta situación ha provocado el surgimiento de un nuevo tipo de paciente pediátrico, el niño dependiente de tecnología. Estos niños quedan dependientes de la tecnología para asegurar su supervivencia, ya sea de forma temporal o permanente, lo que puede llevar a su confinamiento hospitalario con el consiguiente impacto sobre su salud y sobre sus familias. El objetivo de esta memoria de tesis es la adaptación y aplicación de un Sistema Telemédico de Asistencia Domiciliaria para niños dependientes de tecnología en la actividad asistencial del personal de la UCIP, que permita su traslado precoz y permanente al domicilio, con el beneficio familiar, social y económico, pero sin menoscabo de la calidad asistencial (Principio de Eficiencia). I. CARACTERÍSTICAS GENERALES DEL ESTUDIO Se trata de un estudio clínico prospectivo descriptivo y analítico, en niños ventilodependientes ingresados en la Sección de Cuidados Intensivos Pediátricos (CIP) del Hospital Clínico Universitario de Valencia (HCUV) a partir de Septiembre de 2007 hasta Mayo de 2015. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del HCUV. II. PACIENTES Y MÉTODOS II.1. CRITERIOS DE INCLUSIÓN DE PACIENTES Se incluyeron todos los niños atendidos en nuestro hospital o derivados al mismo de otros hospitales, desde Septiembre de 2007 a Mayo de 2015, que cumplían los siguientes criterios de inclusión: 1. Pertenecer al grupo I de niños dependientes de tecnología según la clasificación de la OTA de 1987 (niños dependientes de ventilación mecánica). 2. Recibir ventilación mecánica invasiva a través de traqueostomía. 3. Firma del consentimiento informado de la UAIDP por parte de los padres o tutores legales. II.2. IMPLANTACIÓN Y DESARROLLO DEL SISTEMA TELEMÉDICO DOMICILIARIO Se dotó a la Unidad de un sistema telemédico, para recoger y transmitir en tiempo real al Hospital la información médica generada por el niño en su domicilio. Además, el sistema permite el almacenamiento y procesamiento de esta información e integra un sistema de videoconferencia capaz de ser utilizado para valorar clínicamente al niño si así lo necesitara en cualquier momento. II.3 DOTACIÓN DE PERSONAL DE LA UAIDP El personal facultativo responsable de la asistencia integral de estos pacientes está constituido por la plantilla de la sección de CIP del HCUV, que realiza su labor asistencial desde el puesto de control telemédico domiciliario situado en la sección de CIP. La UAIDP se dotó de 3 enfermeras que asisten a estos pacientes en su domicilio y/o en su centro escolar. Se ha colaborado con otros especialistas para garantizar el óptimo abordaje multidisciplinar de estos niños complejos. II.4 FORMACIÓN ESPECÍFICA DE PERSONAL AUXILIAR Y DE LOS PADRES Y CUIDADORES. Un aspecto básico del proyecto es la formación del personal de enfermería de la UHDP, así como de los padres y cuidadores. III. ANÁLISIS DE RESULTADOS. VALORACIÓN DE LA CALIDAD ASISTENCIAL El principal resultado fue la creación y puesta en funcionamiento de la primera Unidad de Asistencia Intensiva Domiciliaria Pediátrica con soporte Telemédico para niños Dependientes de Tecnología de España. Se exponen los resultados valorando su influencia sobre las tres dimensiones del triángulo de calidad asistencial: calidad científico-técnica, calidad percibida y gestión de recursos. III.1 MEJORA DE LA CALIDAD CIENTÍFICO-TECNICA (ANÁLISIS DESCRIPTIVO) III.1.1. PACIENTES INCLIUIDOS Se trasladaron a su domicilio un total de 12 niños ventilo-dependientes a través de Traqueostomía (100% de los niños asistidos en nuestro Centro). De los datos generales de los pacientes en el momento del ingreso en la UAIDP cabe destacar que: • La tercera parte de los pacientes (4/12) eran prematuros, todos ellos con DBP graves e hiperreactividad bronquial secundaria. • Al alta al domicilio 5/12 presentaban retraso psicomotor grave y otros 3 moderado. • De los pacientes afectos de miopatía congénita (5/12), cuatro, presentaron una dependencia permanente de ventilación mecánica desde la época de lactante. • El 75 % (9/12) estaban colonizados por gérmenes hospitalarios multirresistentes. • El 66,6 % se alimentaban al alta a través de gastrotomía. III.1.2. TIEMPO DE DEMORA ENTRE ALTA DE UCIP Y TRASLADO AL DOMICILIO: A todos los pacientes se les pasó a Sala convencional de hospitalización tras el alta de UCIP y previo al traslado al domicilio. Durante ese tiempo, al que se llamó tiempo de demora, se produjo el traspaso tutelado de responsabilidad y se completó la formación iniciada en la sección de CIP de familiares y cuidadores. La demora media global fue de 24,6 ± 27,2 días (rango: 6-87 días). III.1.3. LOCALIZACIÓN GEOGRÁFICA DE LOS DOMICILIOS: En total se han asistido pacientes de 6 áreas sanitarias diferentes. El paciente atendido a más distancia es de Denia, a una distancia de 112 km del hospital. III.1.4. REINGRESOS HOSPITALARIOS: Se asistió una media de 5 niños al mes durante todo el periodo de estudio. Se produjeron 37 reingresos (18 programados y 19 urgentes). El 78,4 % de los reingresos ocurrieron en los dos primeros años. La principal causa de los ingresos urgentes (42%) fue una descompensación de la enfermedad de base. La duración media por ingreso fue de 7,7 días (rango 1-35 días). III.1.5. UTILIDAD DE LA TELEMEDICINA EN EL DESTETE DE LA VENTILACIÓN MECÁNICA: Se ha conseguido avanzar en el destete de los pacientes gracias al uso de la Telemedicina, sin necesidad de que se trasladen al hospital ni de la realización de pruebas complementarias. Se ha conseguido 5 destetes completos. III.1.6. ALTAS DEL PROGRAMA: Desde la implantación de la UAIDP se ha dado de alta a 6 niños. Cinco de ellos por mejoría/estabilización y 1 por fallecimiento. El tiempo de permanencia en la Unidad fue de 3,2 ± 1,8 años y la edad media al alta de 4,9 ± 2,4 años. III.1.7. DECANULACIONES: Se consiguió decanular a cuatro niños, con una media de edad de 6,2 años (rango 2,0-11,6 años). III.2. MEJORA DE LA CALIDAD CIENTÍFICO-TÉCNICA (ANÁLISIS DE LAS INCIDENCIAS). Se creó un registro prospectivo para valorar la utilidad de la herramienta telemédica en la detección y manejo de patologías intercurrentes o reagudizaciones de la enfermedad de base durante los primeros 24 meses de ingreso de cada paciente, desde Septiembre de 2007 hasta Mayo de 2015. Se realizó un estudio descriptivo de las mismas así como un estudio de correlaciones de las variables estudiadas para cada incidencia con cuatro indicadores principales de actividad: episodio amenazante para la vida (EAV), necesidad de ingreso hospitalario, ingreso evitado, duración del episodio. Observamos como nuestro Sistema Telemédico demostró ser útil y fiable para la toma de decisiones durante el manejo de las incidencias ocurridas en nuestros pacientes. Las incidencias fueron detectadas por los padres en el 60 % de los casos. La TM detectó casi un 30% y fue la herramienta clave en el seguimiento del 90% de ellas. La principal causa fue la enfermedad respiratoria (67%). Los EAV en nuestros pacientes no son acontecimientos frecuentes ni previsibles. Su asistencia inmediata no ha requerido conocimientos especializados. La formación que se proporcionó a los padres por el personal de la UAIDP, permitió asistirlos adecuadamente. La TM ha demostrado ser una herramienta eficaz en la asistencia de estos episodios. Las Incidencias que han precisado ingreso han sido las más graves. Las Incidencias definidas como “ingreso evitado” ocasionaron mayor deterioro en el paciente, precisaron mayor intensidad de tratamiento y de pruebas diagnósticas y su duración fue mayor, todo ello indicativo de su nivel de gravedad. Siendo su comportamiento similar al de las incidencias que precisaron ingreso. III.3. MEJORA DE LA CALIDAD PERCIBIDA Todas las familias aceptaron participar en una amplia encuesta de satisfacción. Del resultados de la misma destaca que: - El adiestramiento proporcionado ha sido valorado “muy positivamente” por las familias y el tiempo de estancia en la Sala como “necesario” para el traslado al domicilio. - El grado de satisfacción respecto a la TM ha sido excelente: no ha invadido su privacidad, ha mejorado la calidad de vida del niño y ha disminuido el estrés de la familia. La escolarización es un objetivo clave a conseguir en estos niños ya que permite el desarrollo de todo su potencial intelectual y psicosocial, al tiempo que normaliza la dinámica familiar. La situación de estabilidad respiratoria alcanzada y mantenida por nuestros pacientes, junto con el plan de formación de educadores llevado a cabo por nuestra Unidad, ha permitido la escolarización de todos ellos. III.4. MEJORA EN LA GESTIÓN DE RECURSOS III.4.1. INDICADORES ASISTENCIALES: La permanencia estable en el domicilio de los niños dependientes de VM, optimiza los recursos sanitarios de las unidades de cuidados intensivos, mejorando sus indicadores asistenciales. III.4.2. GESTIÓN DE PERSONAL: Una gestión eficiente de los recursos humanos asignados a la Unidad basados en los datos obtenidos telemédicamente, permiten una disminución de costes en comparación con otras soluciones sanitarias ofertadas a estas familias. III.4.3. PERMANENCIA EN DOMICILIO: El traslado de todos los pacientes resultó definitivo al permanecer en el domicilio el 98,4% del tiempo total desde el alta. III.4.4. EVOLUCIÓN LABORAL DE LOS PADRES: El ingreso hospitalario afectó de forma grave a la situación laboral de los padres. El ingreso en la UAIDP mejoró de forma significativa esta situación que se normalizó tras la escolarización. CONCLUSIÓN: La TM nos ha permitido el traslado de niños ventilodependientes a su domicilio de una manera segura y permanente, consiguiendo progresar en su cuidado y mejorando su calidad de vida y la de sus familia