“Lo difícil no es cuidarla”configuraciones del cuidado familiar en la enfermedad de alzheimer precoz por mutación e280a

Résumé

Los cuidadores familiares de personas con Alzheimer Precoz se enfrentan a numerosos retos, entre ellos, la falta de servicios de apoyo adecuados debido a que los profesionales y la comunidad, en general, desconocen sus necesidades específicas. Los desafíos se hacen mayores cuando se trata de una enfermedad de transmisión genética, con múltiples miembros afectados en varias generaciones. Por esto se hace apremiante ampliar la investigación sobre la experiencia de cuidar de un adulto joven con demencia hereditaria. El objetivo de este estudio de método mixto es comprender cómo se configura la experiencia de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer Precoz portadores de la mutación E280A. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y se aplicaron cuestionarios a 50 participantes para examinar ansiedad, depresión, sobrecarga, autoeficacia, apoyo social, resiliencia y estrategias de afrontamiento. Se encontraron dos dimensiones emergentes: otras experiencias vitales que interfieren con el cuidado y representaciones sobre la enfermedad. Los análisis permitieron identificar factores de riesgo y protectores del bienestar psicológico de este grupo de cuidadores. Se resalta el papel mediador de la autoeficacia para afrontar pensamientos negativos en la relación entre parentesco, ansiedad, depresión y sobrecarga. También, se señalan las estrategias de afrontamiento que se asocian a incremento o disminución de estos tres desenlaces. Una de las principales necesidades, especialmente en las cuidadoras jóvenes, es recibir acompañamiento para continuar o retomar sus proyectos personales, durante y después del cuidado. Asimismo, se requieren apoyos para todo el grupo familiar con el fin de mantener la cohesión y favorecer la adaptación y la ayuda mutua. Estos hallazgos servirán para orientar los servicios y programas dirigidos a este colectivo, con miras a amortiguar los impactos negativos del cuidado familiar prolongado y favorecer que éste sea una experiencia gratificante y enriquecedora.